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Hacemos desde aquí un llamamiento a favor de todos los enfermos invisibles con SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
Estamos hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años, en los únicos hospitales que se ocupan de éstas enfermedades, como son el HOSPITAL DEL VALL D'HEBRON, L'HOSPITAL CLINIC y algún centro privado de Barcelona. Los pocos médicos que se dedican a diagnosticar e investigar sobre estas enfermedades en nuestro país. Existe mucho desconocimiento, especialmente en Atención Primaria, somos enfermos de 2ª. Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato de algunos profesionales de la salud.
El problema es quizás que la mayoría de los enfermos son mujeres?
Queremos que se enseñe a los médicos que aún no creen en estas enfermedades, a entenderlas y comprender a los pacientes que sufrimos en silencio todos los síntomas que causan.
Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS, que son crónicas y que de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, pero no hay nada para paliar los síntomas.
Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta de memoria y concentración, problemas con olores, visión, ruidos, medicamentos, trastornos del sueño, etc.
No es una enfermedad psicológica, es una enfermedad real que solo conocemos los que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras y trabajadoras y este sufrimiento nos mata.
Podría ser una enfermedad neurológica?. Es muy parecida a la Esclerosis múltiple.
Rogamos con esta carta, que se investiguen estas enfermedades, ya que es muy grande el porcentaje de enfermos, que todas las Instituciones, la Seguridad Social, el Gobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en el asunto y empiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda, pedimos que se nos reconozca la enfermedad, que hayan ayudas para investigar más, que hayan más médicos informados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad pueda conocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas otras, éstas enfermedades que padece un gran porcentaje de la población española y del mundo.
Gracias por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la impotencia.
Un saludo
Auxi Estoquera y Lurdes Farreras
Sigan leyendo para ver la respuesta...........
Contesto al correo electrónico que han dirigido al Presidente del Gobierno, en el que le exponen su situación de salud.
Ante todo, deseo agradecerles la confianza que han depositado en el Presidente, al hacerle partícipe de su problema de salud y quiero manifestarles que lamento mucho que se encuentren enfermas, así como la negativa incidencia que su padecimiento del síndrome de fatiga crónica tiene en sus actividades personales y profesionales.
En relación con la fibromialgia, puedo indicarles que la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, en su sesión del día 10 de mayo de 2005, aprobó varias proposiciones no de ley, tramitadas conjuntamente, con el siguiente texto, mediante el que se insta al Gobierno de la Nación a:
Continuar analizando, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, la incidencia y el tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, recurriendo, si se considera oportuno, a los trabajos efectuados recientemente por el Consejo y los comités de expertos.
Impulsar la realización de encuentros entre las diferentes especialidades para establecer el diagnóstico diferencial del dolor y establecer consensuadamente protocolos de diagnóstico y tratamiento de las diferentes patologías, cuya sintomatología es el dolor.
Mantener la difusión, entre los profesionales de la atención primaria y la atención especializada, de las evidencias científicas disponibles sobre estas dolencias, en lo que se refiere al diagnóstico, estrategias terapéuticas, estrategias de abordaje de los pacientes, así como los reconocimientos sobre su impacto vital, familiar, sanitario y laboral.
Fomentar la investigación en las causas, síntomas y tratamiento de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, promoviendo programas de investigación, considerándolos una prioridad en los próximos años.
Promover un consenso entre las Comunidades Autónomas para la rehabilitación de las personas afectadas.
Impulsar las medidas que sean necesarias para mejorar su atención y, en concreto, la elaboración de protocolos de evaluación de las incapacidades que, como consecuencia de dichas enfermedades, puedan sufrir los afectados para el desarrollo de sus profesiones habituales.
Impulsar, a través del Ministerio de Sanidad y Consumo, la comunicación y colaboración con las asociaciones de personas afectadas por dolor crónico, entre ellas las de afectados por fibromialgia y fatiga crónica.
Incorporar en todo el proceso la visión de género teniendo en cuenta que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tienen un mayor impacto epidemiológico en la mujer.
Atentamente.
José Enrique Serrano Martínez.
Director del Gabinete de la Presidencia del Gobierno.
Apreciadas Sras. Auxi Estoquera y Lurdes Farreras,
Hemos recibido el correo electrónico que enviaron al Alcalde, donde hacían una llamada de atención sobre las necesidades no atendidas de las personas afectadas de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, en su gran mayoría mujeres.
No somos desconocedores de la situación que nos describen en su e-mail, con solo dos centros para el tratamiento del dolor en dos Hospitales de Barcelona y mucho desconocimiento por parte de los médicos de atención primaria. Este es uno de los retos emergentes a los que han de hacer frente la sanidad pública y entendemos muy bien su preocupación por la lentitud del proceso.
Como Ayuntamiento de Barcelona, no tenemos las herramientas para mejorar esta situación, ya que esto es una competencia del Gobierno de la Generalitat de Catalunya. En consecuencia, les comunico que transmitan su correo electrónico al Sr. Rafael Manzanera i López, Director General de Recursos Sanitarios del Departamento de Salud, haciéndole partícipe de su preocupación y haciendo hincapié sobre nuestro apoyo a unas demandas que consideramos totalmente justas.
Personalmente, las animo a que el dolor, la rabia y la impotencia que citan en su correo no les impida seguir luchando por una mejora de una situación que las afecta personalmente, pero que supondrá también una mejora para mucha más gente y por lo tanto una mejora para Cataluña.
Reciban un cordial saludo.
Isabel Ribas i Seix
Cap de Gabinet
Regidora de Salud Pública
Ayuntamiento de Barcelona
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