Dr. Ferran J. García

 INMUNÓLOGA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (IACFS)
Notas preliminares
Producciones Dziga
2 de mayo 2006

Entrevistamos a la Dra. Nancy Klimas el 2 de mayo, 2006, en Barcelona durante el congreso internacional del HHV6 (uno de los virus que causa el SFC).
La Dra. Klimas, inmunóloga, empezó a trabajar en VIH en el año 1984 y en SFC en 1985. Con su larga experiencia, vemos, durante la entrevista, que hace comparaciones entre estas dos experiencias.

SERVICIOS PARA PERSONAS CON EL SFC:

-En un estudio de los CDC que saldrá en los próximos días, se muestra que 85% de las personas con el SFC no están diagnosticadas. Estas personas han acudido a médicos pero la falta de formación, de interés y de no creer que el SFC es una enfermedad, hace que tantos pacientes no reciban el diagnostico correcto.

- La Dra. Klimas, aún siendo una gran experta en el SFC (aparte de atender pacientes, hace investigación, docencia y es presidenta de la IACFS), para diagnosticar a un paciente, necesita varias horas. Así es como procede: antes de ver al paciente, hace llegar al paciente cuestionarios que llevan varias horas para rellenar. Mientras tanto Klimas lee todo el historial médico que el paciente ha ido acumulando durante años en su peregrinaje de médico en médico. Entonces hace una primera visita que dura entre una y dos horas y manda al paciente a hacerse pruebas para descartar esclerosis múltiple, lupus, hipotiroidismo, VIH, y muchas otras enfermedades. Cuando tiene los resultados, los analiza y empieza una serie de visitas con el paciente de media hora cada una. Si el paciente no tiene SFC, le deriva al especialista relevante. Si tiene SFC, comienza a trabajar con los síntomas que más afectan al paciente.

- La Dra. Klimas cree que Atención Primaria, aunque tiene un rol importante en dar apoyo a los pacientes con el SFC si los médicos de primaria colaboran estrechamente con los especialistas, no son las personas adecuadas ni tienen los recursos necesarios para reemplazar a un especialista en diagnosticar y tratar el SFC. Dice que de la misma manera que la esclerosis múltiple es seguida y tratada por especialistas, el SFC necesita la misma ruta.

- La Dra. Klimas cree que podemos aprender mucho de lo que se ha hecho en VIH: crear unidades multidisciplinarias de excelencia sin listas de espera. Klimas está familiarizada con lo que se ha hecho en Catalunya en los servicios sanitarios y cree que el excelente modelo de unidades de VIH debería ser copiado para el SFC. Dice que el copiar un plan de servicios para la diabetes (que es lo que ha hecho el Catsalut para el Nou Pla FM/SFC) no tiene sentido, ya que la diabetes es una enfermedad de fácil diagnóstico, sin grandes misterios y con una evolución predicible.

- Klimas dice que, ahora, es mucho más difícil trabajar con el SFC que con el VIH. Los días que trabaja con VIH son, dice ella, días fáciles, en los cuales puede ver a un paciente en 10 minutos, mirar su carga viral, sus defensas (CD4) y sus resistencias (analítica para ver a qué antivirales el virus tiene ya resistencias) y le receta el coctail de antivirales relevante y ella y el paciente saben que va a funcionar. Dice que la angustia emocional de las personas con el VIH que tenían antes de que a mediados de los 90 salieran los nuevos medicamentos (inhibidores de la proteasa), ya es un recuerdo lejano. Pero en cambio, la angustia de los pacientes con el SFC, dice Klimas, no ha podido disminuir. Puede, después de muchas analíticas, entrevistas y pruebas, determinar que tiene el SFC y cree que puede intentar determinar de qué subgrupo (el SFC se está empezando a clasificar por subgrupos según el desarreglo biológico) es parte y tiene un plan de tratamiento, pero la mejoría es siempre muy limitada y la incomprensión y las pérdidas que vive la persona son tan grandes que emocionalmente están muy afectadas. Dice que si pudiera dar medicación eficaz, como en VIH, a las personas con el SFC, sería otra cosa.

- La Dra. Klimas conoce el Pla FM/SFC que la Consellería de Salut propone y dice que no tiene sentido, que está hecho al revés y se pregunta cuales pueden ser las razones detrás de un plan tan ineficaz.

EL IMPACTO EMOCIONAL DEL SFC Y LA RESPUESTA DE LA SOCIEDAD Y LOS POLÍTICOS:

- Klimas dice que el SFC tiene mucho en común con la esclerosis múltiple (aparte de que muchos casos de las dos enfermedades están causadas por el virus HHV6) en términos de sufrimiento, de brotes, días buenos y malos, no poder planificar, etc. Pero dice Klimas que la gran diferencia es que si un paciente con esclerosis múltiple dice a su entorno que se encuentra mal, que está teniendo un mal día o un brote, recibe la comprensión y es tomada en serio. Su entorno se preocupa y sabe que es algo serio. Klimas dice que con el SFC debería ser igual, pero no lo es. Cuando alguien con el SFC dice que está peor, su entorno (muchas veces incluidos los profesionales sanitarios) no se lo toma en serio (“está cansada, y quién no!”, “está un poco baja de tono”, etc), cuando el sufrimiento físico es muy intenso.

- Dice que hay muchos casos de suicidio entre personas con el SFC y hasta entre gente con el SFC que ya parecían que estaban adaptados y eran líderes de asociaciones, etc. También está viendo muchos suicidios entre maridos de mujeres con el SFC. Dice que se deberían recoger los nombres de todos los que se han suicidado y bordarlos en grandes trozos de tela y exponerlos, sacarlos a la calle en manifestaciones, para que la sociedad y los políticos lo vean.

- Dice que con VIH la sociedad y los políticos estaban impresionados por todas las muertes que hubo al principio (aquí se refiere a los países desarrollados, no al Tercer Mundo donde la situación no ha cambiado). Dice que en el SFC, como las muertes relacionadas a la enfermedad son pocas, ¿qué se puede hacer para que la sociedad sepa que tantas personas están sufriendo? Klimas se queja que en la sociedad occidental impresiona la muerte, pero el sufrimiento se ignora. Y en el SFC, hay muchísimo sufrimiento: físico, emocional, social, familiar, económico, etc. Dice que la incomprensión y la incertidumbre de la enfermedad son lo peor, añadido a la falta de tratamientos eficaces.

- Klimas dice que el nombre de la enfermedad: “Síndrome de la Fatiga Crónica” es un nombre desafortunado que trivializa la enfermedad. Dice que es un nombre que un grupo de expertos (incluida ella) pensaron en una reunión, pero que si se hubieran imaginado que el nombre causaría tanto sufrimiento social (“todos estamos fatigados”, “la fatiga no es para tanto”), lo hubieran pensado mejor y decidido otro nombre. Dice que se siente muy mal por haber decidido este nombre tan trivial que no refleja el sufrimiento físico y que no ayuda a que la sociedad y los políticos se tomen en serio el SFC.

GÉNERO Y SFC:


- La Dra. Klimas dice que hay una relación muy directa entre el ser mujer y el SFC. Como con muchas enfermedades inmunológicas, como el lupus, hay más SFC entre mujeres ya que las hormonas están implicadas en el sistema inmunológico.

- Dice que el que la mayoría de las personas con el SFC son mujeres y por eso esta enfermedad no se ha tomado en serio ni por los políticos, ni por el sistema sanitario, ni por la sociedad. Dice que si tantos hombres estuvieran tan enfermos, la financiación para la investigación sería mucho más alta y esta enfermedad tendría otra imagen en la sociedad y no la que tiene ahora de “mucho cuento”.

- Dice que la menopausia afecta profundamente a las mujeres con el SFC. La mayoría empeoran y algunas empeoran pero su enfermedad se estabiliza (es más previsible dentro del empeoramiento). Esto, dice ella, tiene sentido ya que el componente endocrinológico está al centro del SFC. Pero no se está investigando este tema. Porque “sólo son mujeres”, dicen los políticos.

- Klimas dice que los embarazos parecen mejorar el SFC ya que aumenta el volumen de la sangre y por otros cambios. En general, en estos 20 años ella ha visto que con el embarazo, la mayoría de las pacientes hacen una cierta mejoría y luego parte de esa mejoría se mantiene. Klimas dice sabe que el estudio de su colega y amigo, Tony Komaroff dice que el embarazo mejora o empeora el SFC en porcentajes iguales pero que su experiencia de 20 años no dice lo mismo que Komaroff.

CAMBIAR LA SITUACIÓN:

- La Dra. Nancy Klimas piensa que “one person can change things” (“que una persona puede cambiar la situación”). Cree que los pacientes-expertos, los pacientes-activistas son los que en Norte América están cambiando las cosas: consiguiendo que el gobierno empiece a dar más dinero para investigación, educar a médicos, educar a políticos, hacer asociaciones, hacer grupos de presión política (“lobbying”), salir a la calle, denunciar, participar en todo los planes y comités de los gobiernos. Dice que el paciente-activista es el centro de esta lucha para que esta enfermedad llegue a tener tratamientos y servicios útiles.

- Klimas cita a activistas tales como Pat Fero (de la asociación SFC de Madison que su hijo con SFC murió hace poco de muerte súbita) y lo que está haciendo a nivel estatal y federal, a la presidenta de la CFIDS Association (red de asociaciones SFC de America) o las personas (familiares de personas con SFC causado por el HHV6) que han comenzado la muy fuerte y eficaz Fundación HHV6.

- A Klimas, que sigue de cerca, via muchos contactos por el Estado Español, lo que ocurre en España y Catalunya, está sorprendida de que hay partidos políticos que interfieren tanto con lo que debería ser el trabajo independiente de asociaciones y fundaciones.

- La Dra. Klimas anima a las personas con el SFC en Catalunya y España a luchar, con indenpendencia, por unos servicios sanitarios que sean relevantes para el SFC.

INVESTIGACIÓN Y FUTURO

- La Dra. Nancy Klimas dice que el futuro del SFC está en los subgrupos. Que a medida que se puedan ir definiendo biológicamente subgrupos dentro de la enfermedad (los que tiene más afectación de las células NK, los que tienen más afectación del eje HPA, etc), se podrá desarrollar medicaciones para tratar cada grupo. Dice que cada subgrupo tendrá sus biomarcadores específicos y no uno para todos.

- Klimas cree que se puede hacer un mejor trabajo de colaboración con las compañías farmacéuticas para que colaboren en las líneas de trabajo en cada subgrupo.