Dr. Ferran J. García

El objetivo de la Junta de Andalucía a la hora de abordar este proceso asistencial es estimular e implicar a los profesionales que tratan esta enfermedad, con la idea de prestar una mejor asistencia sanitaria a los afectados. Se trata de abordar de forma integral la enfermedad coordinando los distintos profesionales que atienden al paciente, facilitar los conocimientos sobre esta enfermedad en función de la evidencia científica disponible y evitar la variabilidad asistencial. En este Proceso esta perfectamente definido cual es el papel de cada uno de los profesionales implicados en la atención de los usuarios afectados.

La Consejería de Salud ha demostrado su interés en esta patología derivando recursos para la puesta en marcha de este Plan asistencial y apoyando económicamente e institucionalmente la Campaña dirigida durante 2005 por la Liga Reumatológica Andaluza. El abordaje que se hace de esta enfermedad en el documento es completo y basado en las evidencias disponibles. Aunque en algunos casos puedan existir una falta de recursos humanos, logística o equipamiento; la viabilidad y aplicabilidad en la práctica clínica de este proceso asistencial como en otros muchos puestos en marcha previamente, dependerá de la actitud de los profesionales implicados y, en este sentido soy pesimista. Nunca corrieron buenos tiempos para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. La sensibilidad por estas enfermedades en el mundo sanitario nunca estuvo a la altura de lo que se merecen los pacientes afectados.

Las expectativas de cualquier paciente cuando es atendido sanitariamente, es encontrar un profesional compresivo con su proceso, un médico con capacidad de relación interpersonal, asertividad y empatía. Cualidades que debiéramos potenciar todos los médicos, por el bien de nuestros pacientes y de nosotros mismos. Esto al menos en mi experiencia, pues resulta extraordinario que los usuarios afectos de FM/SFC colmen sus expectativas

MIGG.-¿ Que consideración le merecen las Asociaciones de Pacientes? Considera que deberían tener mas apoyo por parte de la administración, dotándolas de recursos para poder desempeñar el papel que le han asignado en el Proceso Asistencial? ¿Qué papel deberían tener las asociaciones, en su opinión?

Me parecen el medio más adecuado para que los pacientes con enfermedades crónicas participen en su sanidad y en la mejora del entorno social de su dolencia. La unión colectiva de los afectados de una misma enfermedad, es la mejor forma de aunar esfuerzos en un mismo sentido. Si en su medio no le agrada como le atiende su sistema sanitario, se siente discriminada ó disconforme con el trato recibido, la mejor forma de poner fin a todo ello es asociarse.

El papel de las asociaciones de pacientes es la divulgación de los conocimientos sobre la enfermedad que padecen, informando del impacto social y laboral que provocan estas enfermedades, poniendo de manifiesto las carencias del colectivo, orientando a sus asociados con ayudas prácticas para mejorar su calidad de vida (gimnasia, masajes, piscina, apoyo psicológico), recomendando a los mejores profesionales que por su formación, conocimientos y trato sean los más recomendables para que les atiendan. En resumen, las asociaciones deben sensibilizar de la patología que padecen a la sociedad en donde están inmersas y ofrecer ayudas a los afectados, que favorezca la “desmedicalización” de su enfermedad.

Por tanto, son agentes que cooperan social y sanitariamente en la reinserción de los afectados. Las funciones que las asociaciones realizan, no son asumidas por el “sistema” por falta de tiempo y/o recursos, por lo que si son funciones delegadas, resultaría coherente que recibieran una ayuda financiera acorde con las funciones que realizan.

Las asociaciones se mantienen con la cuota de sus asociados, y la ayuda desinteresada de entidades y profesionales. Ayuda que a todas luces resulta insuficiente para llevar a cabo los objetivos que se marcan. Por ello resulta fundamental que la administración local sanitaria y social colabore económicamente con ellas y las provea de la infraestructura y recursos necesarios para que puedan llevar a cabo las funciones que están llamadas a desempeñar.

Creo se trata de un modelo teórico que aún no se ha puesto en marcha y puede encontrarse con dificultades para ser llevado a la practica, o lo que es peor que nunca se lleve a cabo. La coordinación de todo el proceso asistencial recae en este modelo sobre el Medico de Familia.

Considero que no existe la sensibilidad suficiente en la Atención Primaria sobre estas enfermedades y que la formación en estas patologías es escasa. Seria necesario sensibilizar al médico de Familia en estas patologías lo mismo que se le hace con el gasto farmacéutico en nuestra Comunidad.

Igualmente, pienso que no existen los recursos humanos y económicos para llevar a cabo este modelo en algunos casos. El médico no dispone del tiempo suficiente en consulta para captar el ambiente social, familiar y laboral del paciente, tan importante en estas enfermedades, a veces ni a explorar al paciente.

Esto ha llevado en muchos casos al abuso diagnóstico de fibromialgia en base al tan solo correlato sugerente de los síntomas referidos y de esta forma resultaría que cualquier persona que tenga dolor tiene fibromialgia.

MIGG.- Existen opiniones dispares al respecto, pero según su experiencia clínica, ¿ La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son una misma enfermedad o bien son dos patologías diferentes?

Aunque existen opiniones muy respetables de colegas que opinan que se trata de una misma enfermedad con distinto grado de severidad y en donde el dolor y la fatiga representarían las dos caras de una misma moneda.

Mi opinión es que se trata de enfermedades distintas, con criterios perfectamente definidos y una etiopatogenia distinta. Si bien existen síntomas comunes en ambas entidades, también lo existen diferenciadores. Entre el 70-80% de los pacientes con SFC cumplen criterios de FM y tan solo entre 7-8% de los pacientes con FM cumplen criterios de SFC.

MIGG.-En el Proceso asistencial de Fibromialgia publicado, parece el síndrome fibromiálgico y el síndrome de fatiga crónica son tratados como dos patologías diferenciadas, ya que le dedican 25 líneas específicas al sfc en la pagina 80. ¿No le parece poca atención teniendo en cuenta que desde esta óptica un 7-8% de enfermos de fibromialgia padecen SFC?

En este apartado del documento tan solo se nombran el SFC para hacer el diagnóstico diferencial en la FM con otros procesos de sintomatología similar como el síndrome miofascial y el síndrome de fatiga crónica.

Creo que el abordaje asistencial del SFC debe ser diferente - se necesitaría elaborar un nuevo documento y que en él se defina conceptualmente que vamos a entender por SFC, y que criterios diagnósticos vamos a adoptar, dado la gran variabilidad de ideas y criterios diagnósticos diferentes en este campo, (desde los más elásticos a los más estrictos), pues la infraestructura que debemos disponer será distintas según aceptemos unos u otros criterios.

Se abre un nuevo periodo en el cual la administración ha puesto el andamiaje y las bases de la asistencia de los pacientes con fibromialgia. Para que el mismo sea un éxito necesitamos que los profesionales se impliquen, que cambien de actitud con respecto a esta enfermedad y esto no se consigue de un día para otro. Para creer en algo - en lo que sea- hay que saber algo de ello. Por ello, necesitamos seguir informando, sensibilizando y reivindicando todo lo que sea necesario mientras se presentan nuevos hallazgos a la comunidad científica que vuelva crédulos a los que aún se plantean si existen estas enfermedades.

MIGG.- ¿Se está llevando a cabo algún estudio o investigación respecto a la FM o al SFC en la comunidad autónoma andaluza?

El 80% de la actividad desarrollada en los Hospitales Públicos es asistencial, un 10% del tiempo empleado se dedica a gestiones administrativas y queda tan solo otro 10% para la investigación. La investigación en este campo es escasa por no decir nula, conozco tan solo de la existencia de investigaciones clínicas puntuales por algunos reumatólogos interesados en el tema. No conozco, que se este desarrollando investigación básica, para ello el equipo investigador debe disponer de una gran infraestructura de personal clínico y medios económicos, mucho interés y sobre todo tiempo.

MIGG.- Usted Preside la LIRA (LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA), por ello es casi una pregunta obligada ¿Desde qué perspectivas se están abordando estas enfermedades en la LIRA?

El dolor mejor soportado es el de los demás, por ello, los consejos que demos en este sentido han de ser poniéndonos en el lugar del que sufre. En general, les aconsejo, que sean protagonista de su recuperación. Lo mejor que pueden hacer por ellos mismos es seguir los consejos del médico que les guía. Igualmente es aconsejable que sea un único médico el que coordine todo el proceso, aunque en el mismo intervengan otros profesionales en función de la comorbilidad particular de cada caso. Muchas veces el paciente en su desesperación, va de médico en médico. Cada uno de los médicos que le atienden, le prescribirá lo que mejor consideren para usted. Las indicaciones que se dan no coinciden al 100% de un médico con otro, al final el paciente tendrá 10-15 medicamentos distintos, lo que le genera duda, sobre que medicamento tomar.

MIGG.-¿Piensa usted que a fecha de hoy, existen desigualdades en la atención sanitaria de estos pacientes según la comunidad autónoma donde residan?

No pienso que existan grandes desigualdades asistenciales entre comunidades. Aunque con la transferencia de la gestión sanitaria algunas comunidades han puesto las bases asistenciales centrada en el cliente y en la calidad asistencial. Los pacientes con FM y SFC pueden y deben ser atendidos por igual en todo el territorio español. Existen diferencias en la actitud personal y profesional de unos médicos y otros.

A veces se dan casos en donde existe un peregrinar de personas a una u otra comunidad autónoma en función de los que han oído decir sobre uno u otro doctor implicado en estas enfermedades en una Comunidad. En nuestro Servicio de Reumatología hemos tenido verdaderas peregrinaciones de pacientes de otras provincias de nuestra Comunidad y de otras Comunidades. Esto no beneficia al paciente (molestías en el traslado, tiempo y dinero) ni al Servicio que le atiende porque se incrementa la lista de espera.

MIGG.- La falta de sensibilidad o la incredulidad de los profesionales sanitarios, nos llevan muchas veces a intentar terapias alternativas no siempre exentas de riesgos. ¿Qué nos podría aconsejar a este respecto?

Los pacientes con patología reumática son el grupo de usuarios que más utiliza este tipo de recursos. Esto suele ocurrir en enfermedades crónicas con escasos resultados terapéuticos. Pienso que el reumatólogo debería ser un experto en este tipo de Medicina para poder aconsejar a nuestros pacientes tanto de la eficacia de algunos recursos como de los efectos colaterales que pueden ocasionar.

Existe un gran desconocimiento de este tipo de terapias. Un tema recurrente en los remedios de la Medicina Alternativa o complementaria es la falta de estudios bien controlados y el problema de establecer si las observaciones en un numero limitado de pacientes pueden generalizarse. Creo que debemos tener una mente abierta a este tipo de terapias, pero las mismas deberían pasar por el filtro de las evidencias y el escrutinio científico antes de que las podamos aconsejar a nuestros pacientes. También existe una escasa o nula investigación en este campo. Sí en algo podemos ayudar es informando de lo que sabemos. Los que nos movemos en la llamada Medicina de las evidencias, no podemos aconsejar “remedios” que no dispongan de este aval probatorio de eficacia y de ausencia de efectos adversos. La FM y el SFC se prestan a este tipo de terapias y es un campo abonado para intereses crematísticos de algunos que juegan con el dolor de los demás y constituyen un fraude para el paciente. Algunos funcionan como placebos, pero placebos “caros”. Un caso muy actual es el tratamiento con ozono, del que en mi web (www.doctorponce.com) se informa de las evidencias disponibles a este respecto, sin embargo, me siguen insistiendo y llamando para que aplique esta técnica.

MIGG.- ¿Qué significa aprender a vivir con el dolor, como nos aconsejan la mayor parte de las veces, y cómo se consigue esta convivencia?

Nunca he sabido que quieren decir con esta expresión. Considero que no se debe aprender a vivir con dolor, existen medicaciones que pueden aliviarla y hemos de utilizar todos los recursos terapéuticos disponibles para hacer más agradable la vida del paciente, reinsertarla socialmente y que sea funcionante para si, su familia y la sociedad.

Aprenda usted a vivir con el dolor...., es un consejo que denota tomar una actitud pasiva con estas enfermedades. Siempre aconsejo que la paciente deba ser la protagonista de su recuperación, tomar un papel activo y no conformarse con el dolor y las limitaciones que le provoca su enfermedad. Existirán etapas en la que la paciente pase por malos momentos en los que no pueda aunque desee tomar un papel activo, tan solo en estos momentos tendrá que aprender a convivir con sus limitaciones, y adaptarse a este nueva situación con la ayuda del médico que le guíe. Pero la actitud debe se siempre positiva, el vaso debe verse medio lleno y no medio vacío.

MIGG.-Igual que en muchas otras enfermedades crónicas, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no solo afecta al paciente, si no también a su entorno más inmediato. ¿De qué forma la administración pública podría dar apoyo a quienes conviven con nosotros?

La FM y el SFC son enfermedades multidimensionales, afectan al paciente, su familia y la sociedad. La familia es la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente, por ello la su papel es decisivo en la reinsercción del paciente. Si la familia no colabora la severidad y el sufrimiento del paciente es mucho mayor. Por ello, la familia es el aliado del médico que trata al paciente para conseguir una buena evolución. A veces, la familia colabora asumiendo el rol que venia desempeñando en la casa la mujer afecta, sin embargo, en otras ocasiones la falta de sensibilidad hace que el resto de la familia se distancie por las limitaciones que genera la enfermedad, desintegrándose en divorcio.

Donde hay más recursos es más fácil dar una respuesta eficiente a las necesidades del paciente y sus familias.

Pienso que la administración podría complementar esta función familiar natural, dando apoyo mediante: 1. Actividades formativas informativas que aumente la implicación de todos los miembros de la familia en el cuidado del paciente, en especial de hijos, y facilitar información que aumente el grado de conocimiento. 2. Fisioterapia, y en casos seleccionados asistenciales de ayuda domiciliaria. Todas ellas podrían vehicularse a través de las asociaciones de pacientes.

Esto es una realidad, a la nunca eche mucha cuenta. Lo que le interesa a la mayoría de los reumatólogos son las enfermedades inflamatorias. Aunque para mí estas enfermedades también merecen un interés, los reumatólogos que nos dedicamos por estas patologías nadamos contracorriente. Yo recomendaría que si algún compañero se quiere dedicar a FM y SFC, condiciones ineludibles son: el ser algo cabezota y robinsonista, aún a sabiendas que el único barco que nos salvara serán nuestros pacientes.

Mi interés por estas patologías fue circunstancial y no elegida. A veces las cosas te eligen a tí. Cuando entre en mi actual Servicio de Reumatología me encargaron que llevara estas patologías, pues el resto del Servicio no quería asumirlas. Mi trabajo con estos pacientes me hizo ponerme en su lugar. Desde entonces, siempre me ha preocupado más lo que puedan pensar mis pacientes que mis propios compañeros. Un agradecimiento de un paciente bien atendido vale más que un título, defender los intereses de estos pacientes mí mejor diploma, la labor que realizo me supone el mejor expediente.

Por ello, prefiero ser cabeza de ratón antes que cola de león. Para mi resulta más complejo ser eficaz y satisfacer las expectativas de un paciente con fibromialgia que las otro con cualquier enfermedad inflamatoria (artritis, espondilitis, etc). La fibromialgia y el SFC son enfermedades complejas, en las que no solo es suficiente saber de reumatología, sino saber manejar el dolor, las causas que han llevado a su cronificación, y encajar en este rompecabezas las circunstancias personales del paciente (rasgos de personalidad, familia, sociedad en la que vive, ambiente social, etc.), muchos compañeros, no saben ni desean saber de estos otros condicionantes de salud, y menos que le calienten la cabeza con dolores que no comprenden según sus conocimientos fisiológicos y el cartesianismo aprendido en la universidad.

MIGG.-Dr. Ponce, esta pregunta no esconde ninguna mala intención, pero detrás de la fibromialgia qué subyace ¿un problema mental de los enfermos o un problema presupuestario de las administraciones públicas?

No pienso que la Fibromialgia sea un problema mental. Es necesario comprender que lo manifiestan los pacientes con FM/SFC aunque sea difícil de objetivar no es algo que este en sus “azoteas”. Si dicen que les duele y se fatigan, esto es así. Existen métodos de imagen de última generación en donde se demuestra los cambios metabólicos cerebrales en las personas que experimentan dolor crónico. Las escalada analgésica que se debe realizar en algunos pacientes, su evolución, las limitaciones que presentan, son parámetros indirectos válidos que demuestran el dolor y la fatiga. Igual ocurre con cualquier otra sensación subjetiva. La sed y el hambre son difíciles de demostrar, sin embargo, nadie esperaría a su objetivación para dar de beber o comer a quién así lo diga. Existen personas que solo creen en lo que ven, y el dolor en la clínica practica habitual, con las herramientas que disponemos, no se ve, pero se puede percibir.

Dado las limitaciones que generan ambas enfermedades, el sufrimiento crónico de muchos pacientes, que acaban perdiendo paulatinamente su autoestima, y aparecen los síntomas ansioso-depresivos. Salvando las diferencias, es lo mismo que ocurriría a alguien que le diagnosticasen de cáncer, que secundariamente y ante las perspectivas que se le avecinan, sufre de depresión secundaria, sin embargo, a nadie se le ocurriría pensar que el cáncer es un problema mental. Por todo ello, más que desinformación, o dificultad para objetivar el dolor y la fatiga existe ceguera en aceptar lo que les pasa a muchos pacientes con FM y SFC.