Dr. Ferran J. García

Ilustración de Raúl Arias «Me gustaría que mi enfermedad se estabilizase porque al menos así podría organizar mejor mi vida. Mis bajas laborales son cada vez más prolongadas y la factura que me pasa el esfuerzo más nimio va en aumento. Tengo suerte porque mi familia sabe que si no me levanto de la cama es porque no puedo, pero es muy común que la gente piense que somos unos vagos. Es difícil asumir y tratar de explicar que no puedes leer ni una revista porque no te concentras, porque tienes los ojos secos y no enfocas y porque luego te mareas y tienes que descansar. Vas al médico y no saben decirte lo que tienes, pero cada día surgen síntomas nuevos que te impiden hacer cada vez más cosas. Sólo pedimos que se nos conceda una atención médica más completa para paliar nuestros síntomas y fondos para que las investigaciones determinen por qué nos ocurre». Este es el testimonio de Almudena, paciente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una dolencia que afecta a miles de españoles, pero que no está reconocida como tal y sobre la que todavía planean numerosas incógnitas. Desde cuál es la causa última que la provoca, hasta qué tipo de tratamiento puede ser eficaz para curarla. El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia. Es casi seguro que muchos estarán pensando que se trata de una de tantas conmemoraciones sin mucho sentido, pero para los afectados por estas enfermedades supone una oportunidad para hacer oír su voz y tratar de explicar qué les ocurre y qué necesitan. Imagine por un momento que no puede ver una película, por simple que sea, porque no es capaz de retener la trama. Tampoco de hablar por teléfono más de media hora seguida porque no sigue el hilo de la conversación y porque inmediatamente después tiene que tumbarse para descansar. Suponga también que el mero hecho de cocinar, acompañar a sus hijos al colegio, fregar los platos, leer el periódico o comentar las noticias en una tertulia informal le cansa hasta el punto que siente que le duele hasta el pelo. Trate de hacerse a la idea de lo que supone cancelar citas, deshacer planes con su pareja o amigos, faltar constantemente al trabajo, no poder asumir sus tareas cotidianas, tratar de dormir y no conciliar el sueño, levantarse de la cama como si tuviera rotos todos los huesos de su esqueleto, olvidar cosas, perder el equilibrio, sufrir trastornos digestivos, no tolerar alimentos que antes comía sin problema, sufrir una infección detrás de otra y pasar días enteros acostado porque literalmente no puede tirar de su cuerpo.

Pues todo esto y mucho más es lo que sufren a diario los pacientes del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que, en España, todavía no ha conseguido hacerse un hueco en el listado oficial de patologías.

Por este motivo, los que la padecen tienen que hacer frente, además de a todo este rosario de trastornos, a la incomprensión y a la suspicacia de su entorno, así como a la ignorancia de la propia clase médica que todavía encuentra serias dificultades a la hora de encuadrar este síndrome que, por otra parte, sí goza del reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque sólo desde 1992.

Se sabe que el SFC existe, pero no exactamente qué es ni qué lo provoca. Se conocen la mayoría de los síntomas, pero las terapias disponibles para mitigarlos (analgésicos, calmantes, estimulantes, relajantes musculares, vitaminas, inmunomoduladores, antidepresivos, estiramientos, ejercicio suave, dieta sana...) no son más que parches que, por otro lado, no surten el mismo efecto ni sientan bien a todos los pacientes.

Unos evolucionan y se estabilizan y otros progresan sufriendo brotes periódicos. Tampoco se sabe a ciencia cierta cuántos afectados hay. De hecho, se barajan cifras de entre el 0,02% y el 0,7% de la población, lo que supone que en una zona como Cataluña -la región española que más ha avanzado en el conocimiento y atención de este trastorno- puede haber entre 2.000 y 13.000 casos.

En cualquier caso, esta indefinición es el principal obstáculo al que tienen que enfrentarse los pacientes. Por un lado, cuando comienzan a padecer los síntomas inician un recorrido por las consultas de diferentes especialistas que no suele dar fruto hasta pasados varios años.

«Es difícil identificar el SFC de manera precoz porque sus síntomas se confunden con los de otros trastornos, pero también es cierto que, salvo excepciones, no hay un interés claro por conocer más sobre la enfermedad y, además, los facultativos están sobrecargados», se queja Almudena Sánchez, que tardó más de cuatro años en saber que tenía SFC, después de buscar información por su cuenta en Internet y sugerir ella misma a su equipo médico lo que podía estar pasando.

Por si esto fuera poco, casi todos acaban en el psicólogo en el psiquiatra porque se acepta la creencia de que el origen de estos males está en su cabeza. «Yo no tenía depresión, pero acabé yendo [al psicólogo] por descartarlo y tampoco allí encontré remedio», admite esta paciente. Junto con el resto de afectados, Almudena reclama la formación urgente del colectivo médico. «Lo poco que se sabe de la patología debe ponerse a disposición de todos los galenos para que puedan actuar con mayor rapidez y eficacia», explica.

A pesar de todas estas lagunas, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estadounidenses (CDC, de sus siglas en inglés) establecieron unas pautas para acoger a estos enfermos que se encontraban en 'tierra de nadie'.

Así, para ser diagnosticado de SFC en EEUU, el paciente debe sufrir un cansancio extremo desde hace al menos seis meses, que no se remedie con el descanso y que tampoco se derive de una condición médica identificable que pudiera explicar esta fatiga.

Además, deben concurrir cuatro o más de los siguientes síntomas (que también han de darse durante seis meses consecutivos como mínimo y que no sean anteriores al posible SFC): deterioro de la memoria inmediata, falta de concentración, inflamación de garganta y de los ganglios linfáticos, dolor muscular, hinchazón articular, cefaleas diferentes a las que normalmente hayan podido padecerse, bien por su severidad, bien por su patrón de aparición, descanso no reparador, astenia que dura más de 24 horas.

Este criterio, que se aplica junto con una extensa batería de prueba (analíticas, test cognitivos, escáneres, estudios virológicos...) sirve para que en lugares como EEUU o Reino Unido, los afectados encuentren respaldo en las instituciones sanitarias, teniendo acceso a ayudas domiciliarias, bajas prolongadas, certificados oficiales de incapacidad o minusvalía, puestos de trabajo adaptados... algo por lo que todavía están luchando los enfermos españoles.

«Después del desgaste que supone ir de consulta en consulta [privadas la mayoría de ellas] es muy triste tener que terminar en los tribunales para demostrar que realmente estás mal y que encima te digan que no pueden hacer nada porque en teoría no estás enfermo», coinciden los pacientes con los que ha conversado SALUD.

Justamente, el pasado mes de abril la revista 'Future' 'Medicine' recogía una extensa investigación (desglosada en 14 trabajos) liderada por científicos de los CDC que puede empezar a arrojar algo de luz sobre este mar de dudas.

En ella se utilizaron todas las herramientas diagnósticas disponibles y se valoraron más de 20.000 rasgos genéticos de un grupo de 277 individuos; algunos con SFC y otros completamente sanos. Según parece, hay evidencias suficientes para afirmar que la patología está condicionada por una serie de genes encargados de modular la capacidad individual de responder y adaptarse a las situaciones de estrés -tanto físico (infecciones, traumatismos...) como emocional (sobrecarga laboral, muerte de un ser querido...)-, lo que incluye también modificaciones en el funcionamiento neurológico y alteraciones en el sistema inmune.

De hecho, todos los pacientes que han prestado sus testimonio a SALUD coinciden en señalar que antes de la enfermedad eran personas inquietas (intelectual y físicamente) e, incluso, mucho más activas que los miembros de su entorno.

Un buen día, a veces coincidiendo con alguno de los hechos mencionados en esta investigación, comenzaron a sentir como se les agotaban las pilas y como cada vez el descanso y los medicamentos eran menos efectivos a la hora de recargar estas baterías.

Los investigadores estadounidenses, que ahora tienen que repetir el mismo estudio con otro grupo de participantes para determinar la validez de sus hallazgos, se han mostrado muy satisfechos de sus avances, aunque han querido matizar que todavía queda mucho camino por recorrer.

«Realmente ésta es la primera evidencia sólida de que hay unas bases biológicas que demuestran la existencia del SFC; de que no se trata de una invención», ha declarado la doctora Julie Gerberding, directora de los CDC.

«Ahora básicamente lo que estamos haciendo es crear un perfil molecular de los individuos afectados», explica Suzanne Vernon, una de las coordinadoras del trabajo. Además de reproducir el estudio, esta investigadora y sus colegas tendrán que dilucidar el peso real de la susceptibilidad genética a la hora de explicar el SFC, además de identificar cuáles son los genes concretos que, debido a un determinado factor externo, desencadenan el síndrome.

Finalmente, y de acuerdo con las expectativas de todos los que tratan de desentrañar los secretos del genoma, se trataría de encontrar un medicamento o una terapia diseñada 'a' 'medida' capaz de modificar esta respuesta anómala.

Por el momento, lo que sí parece seguro es que, al menos, estos hallazgos servirán para acelerar el diagnóstico y aplicar las terapias disponibles (medidas conductuales, medicamentos o ambos) cuanto antes, evitando así el desgaste y deterioro progresivo que provoca el hecho de no recibir ningún tratamiento.

«Como estamos tan desorientados, a veces tomamos fármacos que a la larga nos perjudican, no modulamos nuestra actividad y descansamos a destiempo o permanecemos demasiado sedentarios; lo que tampoco es bueno, no sabemos ponernos freno y eso va pasando factura», apostilla Almudena Sánchez.

Por otra parte, los laboratorios Hemispherix Biopharma, con sede en Filadelfia (EEUU) han completado sus trabajos en fase III con Ampligen, un medicamento que induce la síntesis de interferones -elementos implicados en la respuesta inmunológica ante las infecciones víricas y que parecen tener un papel en el desarrollo del SFC-, y esperan obtener el visto bueno de la FDA (la agencia federal que regula los fármacos y los alimentos en EEUU) para su comercialización a finales de año.

Sin embargo, algunos especialistas ya han mostrado su escepticismo ante lo que consideran un remedio paliativo, pero no definitivo.

Hasta que todas estas cuestiones científicas vayan esclareciéndose, los pacientes con SFC siguen reclamando un mayor esfuerzo investigador por parte de las autoridades para obtener avances significativos. «Hasta que esto no se produzca no confío en que nuestra situación a medio y largo plazo cambie. La sanidad seguirá eludiendo su responsabilidad», manifiesta Rafael Segrelles, otro afectado.

«Estamos luchando para que nos escuchen y para que destinen fondos públicos para identificar el origen del SFC. La sensibilidad sociosanitaria hacia la enfermedad debe aumentar porque estamos en clara desventaja con respecto a otras patologías que afectan a más personas o que tienen un remedio farmacológico claro», apunta Sánchez.

Y es que, por ahora, sólo existen tres hospitales públicos (todos en Barcelona) que tratan el SFC de forma específica, aunque los pacientes ya se han quejado de que sólo la del Clínic funciona. El resto de tentativas para crear unidades de SFC en otros centros españoles no han dado aún resultado.

La fibromialgia, su «prima-hermana»

Prácticamente todos los pacientes de SFC reciben un diagnóstico de fibromialgia al comienzo de su peregrinaje por las consultas médicas. Sin embargo, esta enfermedad, que comparte síntomas con el SFC, se circunscribe más específicamente al sistema musculoesquelético. Los afectados sufren también cansancio y dolores crónicos, especialmente en punto hipersensibles de su cuerpo como el cuello, los brazos, los hombros, las caderas y la espalda. De hecho, muchos fibromiálgicos evitan ser abrazados porque ese gesto les causa un insoportable dolor. De esta situación de malestar permanente se derivan problemas para conciliar el sueño y fuertes migrañas. Al igual que ocurre con el SFC, las causas exactas se desconocen, aunque también se barajan algunos factores genéticos predisponentes. Además, se ha observado que los que ya sufren otras dolencias que afectan a las articulaciones (espondilitis anquilosante, artritis reumatoide o lupus) tienen más propensión a padecer fibromialgia. Sin embargo, y aunque de esta patología se conocen algunos aspectos más que del SFC, lo cierto es que todavía queda un largo camino por recorrer para dar con una solución definitiva. Entre tanto, sus afectados también piden comprensión.

AUXI ESTOQUERA

Cree que la gente debe saber que la enfermedad existe, aunque no la entiendan

Hace años que vive con dolores y cansancio exagerado, pero sólo hace dos supo que tenía SFC. Antes pasó por masajistas, osteópatas, psicólogos y terapeutas que no daban con lo que la hacía meterse en cama después de, simplemente, llevar a sus hijos al colegio. Ahora trabaja cinco horas por la tarde en un centro médico, donde dice que la entienden. Su trabajo de oficina le desgasta mucho, aunque da gracias por hacerlo sentada. En estos años ha afrontado la incomprensión de su entorno e, incluso, la de los médicos, que primero le diagnosticaron fibromialgia y que acabaron remitiéndola al psicólogo. «Todo eso aumentaba mi desorientación», recuerda. Aunque ya sabe lo que tiene, no se acostumbra a no poder conducir siempre que quiere, a no leer un libro del tirón y a tener que pasar el fin de semana en cama para reponerse de trabajos ligeros (para gente sana). Dice que hace un año inició «una renovación» y se esfuerza por ver las cosas de otra manera. Ha hecho nuevos amigos entre los afectados. «Me entienden mejor», explica, aunque no puede evitar un trazo amargo cuando no puede compartir actividades con sus hijos, ya mayores, o su marido. «El pobre se aburre. El puente de mayo pensábamos ir fuera y no ha podido ser. La convivencia con nosotros es muy dura», admite.

RAFAEL SEGRELLES

No confía en que la situación cambie hasta que no se produzca un avance investigador

Considera que es afortunado porque sólo tardaron seis meses en detectarle SFC, en 2001. Trabajaba en el Reino Unido, donde el síndrome está reconocido, lo que le permite gozar de otro 'privilegio' que los pacientes españoles no tienen: tras una baja prolongada comenzó a cobrar la mitad de su sueldo gracias a un seguro médico suscrito en aquel país. Saber inglés y su inquietud intelectual le han llevado a una búsqueda incansable de información, así que Rafael está logrando controlar su energía. Su reto es dormir. «No sufro insomnio exactamente, pero tengo que aprovechar momentos concretos para conciliar el sueño», trata de explicar. Así, debe cenar sobre las 10, irse a la cama antes de las 12 y evitar la televisión. «Hace que se me pase el sueño y no puedo descansar», dice. Gracias al autocontrol puede leer, ir a clase de francés y a sesiones de Pilates para mitigar su dolor osteoarticular. «Cuento con ayudas y hago pocas cosas», sopesa Rafael, que relata con resignación su aislamiento. «Los amigos están ahí, pero tienen su vida; otros van desapareciendo; la familia se preocupa porque tienen un hijo dependiente y la vida en pareja es difícil porque las expectativas normales (vacaciones, salidas, hijos, proyectos.) se rompen o llevan otro ritmo», especifica.

ANA GARCÍA TUÑÓN

Opina que el nombre del síndrome no se ajusta a todo lo que realmente implica

Tiene 29 años y es, aparentemente, pura vitalidad. Quizá por eso manifiesta su disgusto con el nombre de la dolencia que la atenaza desde 1998. «Parece que sólo nos cansamos más de la cuenta, pero sufrimos un gran deterioro a otros muchos niveles», apostilla. Ana tiene infecciones continuas, trastornos hormonales, caída del pelo, terapias con corticoides, dolor, fatiga y una debilidad extrema que cursa en forma de brotes. El SFC 'le ha organizado' su vida a intervalos. «Estudio a ratos, preparo oposiciones cuando estoy mejor, trabajo por temporadas en actividades de corta duración (monitora de campamentos, por ejemplo), con jornadas que me permiten intercalar descansos», explica. Al inicio de su periplo creyeron que somatizaba una depresión por el fallecimiento de su padre. También fue 'sospechosa' de tener ansiedad y anorexia, pero lo tiene claro: «renunciar a salidas, viajes, trabajos, cursos, sentirte culpable. acaba con cualquiera; pero no estoy deprimida». Según cuenta, esta frustración se agudiza cuando «no saben lo que tienes y acabas rebotando de una consulta a otra». También le molesta vivir con dos caras: «¿Cómo explicas tu SFC en una entrevista de trabajo?», plantea. «Estamos gastando mucha energía en que se nos reconozca, y eso no nos deja tiempo para asumir y manejar nuestra enfermedad adecuadamente», reivindica Ana.

CARMEN OVEJERO

Pide al sistema sanitario que se involucre más en el cuidado de los pacientes

Esta mujer se define como «muy fuerte» mentalmente. Por eso, aunque se encuentra mal desde hace dos décadas (supo que tenía SFC el año pasado) ha recorrido todas las consultas que ha podido pagarse hasta dar con un diagnóstico que encaja con los síntomas que padece. «Al principio me dijeron que tenía fibromialgia, pero aparte del deterioro músculoesquelético tengo una afectación cognitiva (mareos, incapacidad para seguir el hilo de una conversación o una película...) que sugería que había algo más», recuerda. Una de las cosas que peor lleva es no trabajar. «Para mí, es muy importante hacer cosas y saber que soy útil a la sociedad», justifica. Actualmente está de baja después de haber afrontado una situación surrealista. «Hace 20 meses perdí 12 kilos de golpe y me dieron la baja pensado que incluso podía tener anorexia. Después de 18 meses dictaminaron que mis lesiones no eran suficientes para darme la incapacidad y tuvieron que llevarme a trabajar en volandas. Dos días después me volvieron a dar la baja laboral», rememora. Carmen pide atención, cobertura y seguimiento por parte del entramado sanitario, ya que no todos pueden invertir todo su dinero en terapias o no cuentan con apoyo familiar. «Humanamente me siento muy arropada, pero con respecto a la sanidad siento un gran desamparo», se lamenta.