Dr. Ferran J. García

¿Es posible medir el sufrimiento o el bienestar?

Dra. Cristina Pecci, Dra. Laura Schwartzmann, y Dr.Jordi Alonso

Entrevista:
 

¿Podrían darnos una definición apropiada de "calidad de vida relacionada con la salud" (CVRS)?

Si bien no existe una única definición aceptada por todos de CVRS, existen consensos básicos.

En primer lugar se trata de un concepto que se refiere  a como el individuo percibe su propio bienestar o malestar (es decir que necesariamente implica la opinión del paciente en relación a su propia vida) y este concepto estará inevitablemente influido por la cultura, los valores y expectativas de la persona en cuestión.

En segundo lugar, involucra la evaluación en distintas esferas, lo que implica para los médicos desplazarnos del modelo biomédico tradicional, para considerar como parte esencial del bienestar global del individuo, lo que le sucede en otros aspectos (además del físico) como el psíquico, social, espiritual etc. Es decir estamos hablando dela palicación de un concepto multidimensional. A  diferencia de las medidas tradicionales de psicopatología, incorpora tanto elementos negativos como positivos, reflejando el concepto de que “salud no es la mera ausencia de síntomas”. Le da valor a la presencia de hechos positivos (el sentirse apoyado y querido) pueden determinar que la percepción de la severidad de un problema físico determinado se vea atenuada por estas presencias positivas o que , por el contrario, la presencia de soledad y depresión deterioren la calidad de vida, en un nivel no explicado exclusivamente por las características de la afección orgánica.   Finalmente,  otro criterio compartido destaca su variabilidad a través del tiempo y,  por lo tanto,  la posibilidad de ser modificada a través d e intervenciones adecuadas.  Éste último aspecto debería ser un elemento central en la consideración médica sobre el tratamiento de sus pacientes.

 Si queremos tomar algunas de las definiciones existentes, la OMS realizó una clasificación, a través de su grupo de calidad de vida en 1995, que tiene bastante aceptación. La define como “percepción del individuo  de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones.”  Asimismo, Donald Patrick (que asistirá al 3er. Encuentro) tiene una definición ya clásica (1993) en que la describe como “ La medida en que se modifica el valor asignado a la duración de  la vida  en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución  de oportunidades, a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud .           

¿Cuál es su importancia en una época de transición epidemiológica hacia enfermedades crónicas?

El aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas, reflejado en los cambios del perfil epidemiológico de las poblaciones, junto al aumento de la longevidad, obliga a considerar los resultados en salud en términos no meramente de vivir más sino también de vivir mejor. Esto condiciona las acciones terapéuticas del médico, las que no van dirigidas a erradicar la enfermedad, sino a contribuir a una buena calidad de vida del paciente.

Las enfermedades crónicas pueden afectar radicalmente la vida de quienes las padecen alterando no solamente  la salud física sino el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y las relaciones con otros aspectos significativos del  entorno. Como ya mencionamos todas estas dimensiones están consideradas dentro del concepto de CVRS.  Por otro lado, la atención eficiente de las condiciones crónicas requiere el logro de la adhesión por parte de los pacientes a tratamientos de largo plazo y cambios en el comportamiento y en el estilo de vida.  Estos componentes tienen que ser supervisados por el equipo de salud tratante. El enfoque de CVRS permite  una mejor organización del seguimiento de estos aspectos. 

En este proceso de brindar un servicio de salud integral, las evaluaciones de calidad de vida son las medidas de resultado que permitirán interpretar, desde el punto de vista del paciente, el alcance del cumplimiento de los objetivos terapéuticos trazados; en qué aspectos mejoró, en qué se mantiene igual, en qué empeoró.  Por ser un concepto multidimensional y colocar al paciente como eje de la evaluación, introduce cambios en el tipo de relación médico-paciente, dejando atrás el tradicional modelo paternalista, dando renovado impulso al trabajo de equipos interdisciplinarios, que suman las competencias necesarias para responder las necesidades de los pacientes.

¿Qué dimensiones suma a la idea de cantidad de vida o longevidad?

Como ya se ha expresado, el concepto incorpora la idea de calidad, es decir cómo se vive lo que se vive, y ello incluye la valoración de otros aspectos que son esenciales para que la vida valga la pena, cómo se siente uno consigo mismo (autoestima, sentimientos negativos o positivos), cómo se siente con los demás (sus familiares, el equipo de salud, sus amigos, el entorno que lo rodea), el grado de apoyo que percibe y en qué medida puede realizar aquellas actividades que para él son importantes y ayudan a mantener una vida con sentido y con realizaciones personales.

¿Por qué este tema debería incorporarse a la agenda de interés del médico y por qué debería incorporarse la CVRS como medida de resultados en la investigación clínica?

Porque la CVRS es, junto a la supervivencia del paciente, uno de los dos objetivos básicos de la actuación médica.  Desde el punto de vista conceptual, la salud general, la percepción del individuo, la valoración global que hace de su CVRS es una preocupación constante que permite al médico identificar la necesidad de tratamiento así como la respuesta al mismo. 

En general hay una disociación entre la investigación clínica, a partir de la cual el médico infiere los tratamientos más adecuados para cada problema de salud, y la práctica clínica, en la que éste debe escuchar la percepción del paciente.  Mientras que la investigación tiende a dar respuestas centradas en la supervivencia y en los indicadores clínicos, el profesional usa los indicadores clínicos y escucha la percepción del paciente.  Es por lo tanto fundamental poder evaluar formalmente esa percepción y conocer su importancia. 

Ante diversos tratamientos con la misma eficacia clínica, el médico debe conocer las preferencias del paciente (por ejemplo, ante los inconvenientes que presenta cada tratamiento), qué impacto diferencial tienen sobre la calidad de vida.  Y, por supuesto, ante tratamientos con diferente supervivencia (por ejemplo, en el caso de enfermos terminales), la preferencia del paciente sobre su CVRS debe ser muy tenida en cuenta. 

Para ello se necesitan instrumentos válidos y precisos.  Pero también, saberlos utilizar e interpretar (formación de los profesionales).  En la investigación, para conocer cuál es la modificación en términos de salud percibida asociada a los tratamientos.  En la práctica para tomar decisiones compartidas con el paciente y poder monitorizar su evolución e identificar si hay necesidad de introducir cambios terapéuticos.

La FDA ha reconocido también esta importancia y están actualmente en discusión las pautas para la utilización de los llamados PRO’s (Patient Reported Outcomes o Resultados reportados por los pacientes).

¿De qué modo el concepto toma en cuenta particularismos culturales y evita caer en la imposición de modelos etnocéntricos?

 Este es un aspecto muy importante del concepto y de los instrumentos, en los que hay diversas visiones. Sin embargo, así como se logró consenso respecto a la importancia de introducir  el concepto y la evaluación de CVRS en la investigación y en la práctica  de los equipos de salud, así también se van produciendo consensos en lo que respecta a ciertos aspectos generales de la CVRS que son comunes a diversas culturas porque refieren a necesidades humanas.  Entre ellos, poder desplazarse, no ser dependiente, sentirse bien anímicamente, ser  amado y respetado, realizar actividades útiles y gratificantes, tener un sentido en la vida.  Esta visión fue confirmada de modo empírico por el estudio inicial de la OMS, para desarrollar el Instrumento de Calidad de Vida de la OMS (WHOOL-100) en 1995, donde se incorporaron propuestas de diversos centros , que respondían a características culturales muy diversas de Occidente y Oriente, llegando finalmente a un pool común de indicadores de CV en distintas dimensiones.  Los aspectos más específicos están más ligados a las particularidades culturales e implican un cuidadoso proceso de adaptación transcultural, que permita respetar dichas particularidades, al tiempo que permitir la comparabilidad, cuando se realizan estudios multicéntricos.  Este aspecto así como el valor a atribuir a las diferencias que detectan los instrumentos, en términos de cambios reales en la calidad de vida de las personas, son algunos de los temas que los expertos siguen discutiendo a nivel internacional.

¿Qué relación tiene CVRS con la antigua idea antropológica de visión del "observado" o visión "emic"?

Existen frecuentemente discrepancias  entre la evaluación del estado del paciente desde la posición del médico y como resultado de las autoevaluaciones hechas por los mismos pacientes sobre su estado.  Los valores y prioridades cambian ante una enfermedad que amenaza la continuidad de la vida o  que produce disminución de capacidades o de sus esperanzas de futuro. El enfoque cualitativo, asociado a las valoraciones de CVRS, tiende a preservar justamente la visión de la persona que padece la enfermedad  (y si no fuera posible, la de sus familiares próximos).  Según el problema de salud o la condición de que se trate, hay desarrollos metodológicos en CVRS que resguardan el papel central que ocupan las expectativas y valoraciones del paciente a lo largo del proceso de asistencia.

¿Por qué consideran Uds. que resulta tan compleja la incorporación de la dimensión "cualitativa" en la investigación médica?

En primer lugar porque se trata de un concepto complejo y que incluye los aspectos emocionales y las características personales y ambientales de las personas.  La multitud de elementos y la complejidad de su medida hacen que los instrumentos de medida de la CVRS sean complejos. 

Pero una causa de esa dificultad radica, sin duda, en que los elementos que componen el concepto de CVRS están lejos del área de formación y experiencia del médico.  La falta de prominencia de estos conceptos, de su importancia y su medición en el currículo de los médicos provoca una dificultad importante a la hora de su incorporación al arsenal diagnóstico y terapéutico.

¿Cuáles son diversas perspectivas desde las que puede analizarse el concepto de salud?

El concepto de salud abarca desde aspectos evaluados negativamente, incluyendo la muerte, hasta el ejercicio de la plena vitalidad que permite la integración positiva de la persona a su medio ambiente sociocultural de acuerdo a sus capacidades y habilidades  para desempeñar diferentes roles y funciones en la interacción social. 

Si salud es equivalente a un estado de bienestar físico, mental y social, estas dimensiones dan lugar a perspectivas de análisis psico-socioculturales complementarias al enfoque biomédico. Más aún considerando  la tendencia a reconocer la salud como un concepto positivo, que da valor a los recursos sociales y personales además de las aptitudes físicas (o a pesar de no contar con ellas).

El concepto de CV es más comprehensivo que el de estado de salud.   El estado de salud afecta la calidad de vida y la calidad de vida están influenciados por factores ajenos al ámbito de salud pero que tienen influencia sobre ella como, por ejemplo, acceso a oportunidades educacionales, acceso al sistema de salud, empleo, vivienda adecuada, ambiente saludable.  Por lo tanto es importante no perder de vista la matriz de interrelaciones entre factores políticos, económicos, sociales, culturales y del ambiente -además de los factores biológicos y del comportamiento- para privilegiar la dirección del análisis de los perfiles de salud y de CVRS.

 ¿Cuáles son las dimensiones del concepto CVRS que superan el encierro psicologista?

El enfoque de CVRS valora la dimensión psicológica  - por sus implicaciones, como reacción emocional frente a la enfermedad, o como un trastorno asociado a la enfermedad, o como trastorno en sí mismo -  pero no aísla esta valoración de las otras dimensiones que pueden estar afectadas, ni de las necesidades y expectativas de la persona en tratamiento. Si de los datos proporcionados por la evaluación de CVRS se infiere la importancia del impacto psicológico, esto tiene que tener una respuesta terapéutica desde una concepción de salud  que equilibre el impacto de los déficits y limitaciones con posibles potencialidades.

¿Qué modelos de calidad de vida que articule perspectivas múltiples consideran el más apropiado para el no especialista?

Existen múltiples modelos y definiciones. Predominan los modelos elaborados desde las perspectivas sociológica, psicología y económica, entre otras.  Cada una de ellas define la CV de manera diferente.  Un modelo pragmático es el que reconoce que la CV incluye dimensiones diferentes (física, psicológica y social/ambiental) y una amplitud de niveles (desde el negativo al positivo). 

El modelo médico de la OMS intenta esquematizar el continuo salud-enfermedad, incluyendo las alteraciones estructurales, las funcionales y su repercusión sobre la actividad individual y la participación social de las personas.

Una visión pragmática de la CVRS en la práctica clínica debería incluir la formalización de los síntomas, las limitaciones funcionales y las percepciones globales de salud del individuo. Se deberían medir de manera formal y reproducible cada uno de esos aspectos.  De hecho, disponemos de los instrumentos para hacerlo adecuadamente.

¿A qué instrumentos: estandarizados, validados y en español recomiendan Uds. que apele el médico interesado en usarlos? ¿Dónde pueden obtenerse?

Hay una gran variedad de instrumentos.  Y su selección debe hacerse en función de los objetivos de la información. En el caso simple de la práctica clínica o la investigación de resultados, se puede recomendar un instrumento genérico de salud como el SF-36 disponible en español, validado en más de 500 estudios, y para el que se dispone de datos de la población general de bastantes países y muchos estudios clínicos que permiten su comparabilidad e interpretación.  El WHOQOL, otro cuestionario genérico desarrollado por la OMS también es de interés, por su desarrollo simultáneo en muchos países, evitando así el predominio de una cultura en el contenido y el formato del cuestionario. 

¿Qué es la ISOQOL, cuáles son sus objetivos y actividades?

ISOQOL  es la sigla en inglés de la Sociedad Internacional de Investigación en Calidad de Vida, cuya misión es promover el estudio de la Calidad de vida Relacionada con la Salud, a través de la promoción de la investigación, al nivel científico más elevado, en esta área de las mediciones en salud, desde la conceptualización hasta su aplicación en distintos contextos.  En su seno se nuclean los científicos y académicos más prestigiosos en el área.  A su vez ISOQOL promueve el intercambio de información, ofreciendo ámbitos de discusión y presentación de trabajos científicos en sus Conferencias Anuales,  realiza actividades educativas y estimula la investigación en Calidad de Vida en distintas áreas geográficas.

En relación al movimiento de investigadores iberoamericanos, su origen estuvo estrechamente ligado a la figura del Dr. Jordi Alonso, quien como organizador de la VI Conferencia Internacional de ISOQOL, en Barcelona,1999, organizó la 1er. Reunión Española en Calidad de Vida y obtuvo financiación para otorgar becas a investigadores latinoamericanos que comenzaban a interesarse en el tema. Este fue el germen inicial. 

En el 2001, se realizó en Montevideo, con apoyo de ISOQOL y OPS, la 1ª. Reunión Iberoamericana de CVRS, contando con la presencia prestigiosos expertos internacionales, como los Profesores  Donald Patrick (miembro fundador de ISOQOL), Ivan Barofsky (en ese momento, Presidente de ISOQOL) y Suzanne Skevington, como representante del Grupo de Calidad de Vida de la OMS, entre otros.  En el 2004, ya integrando la Directiva de ISOQOL, la Dra. Laura Schwartzmann,  se realiza la 2ª. Reunión Iberoamericana de CVRS, organizada en Porto Alegre, por el Dr. Marcelo Fleck, de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul.  A esta reunión asistieron el Dr. Jordi Alonso, el Dr. John Ware, autor del conocido instrumento SF-36, así como integrantes del Equipo de la OMS, que trabajaban en el Proyecto de creación de un instrumento de evaluación de Calidad de Vida para adultos mayores, como el Prof. Mick Power, de la Universidad de Edimburgo. 

En esta reunión, se acordó la realización en Buenos Aires, en 2006, de la 3ª. Reunión Iberoamericana de CVRS , con las Dras. Cristina Pecci y Nora Taubenslag, como organizadoras locales del evento.  En el marco de la política de ISOQOL de promover la creación de capítulos regionales que promuevan la investigación en Calidad de vida así como la utilización de estas medidas en la prácticas diaria, creemos estar sentando las bases para la creación del Capítulo Iberoamericano de ISOQOL. En este momento el Grupo iberoamericano tiene un Grupo de Afinidad, con un lugar en la página de ISOQOL, para intercambiar información, en español y portugués (www.isoqol.org).

¿Cuál es la propuesta de la 3º Reunión Iberoamericana de Calidad de Vida y cuál su agenda principal?

La 3ª Reunión Iberoamericana se propone difundir en América Latina la importancia y factibilidad de incorporar la medición de calidad de vida, como una medida de resultado habitual, tanto en la investigación como en la práctica clínica así como en la evaluación de calidad de los servicios desde la perspectiva del usuario. Habrá actividades introductoria, para quienes aspiren a familiarizarse con esta área, así como actividades de nivel más especializado, para la promover la educación continua de los investigadores latinoamericanos, al poder disponer de cursos dictados por expertos internacionales, casi en nuestra propia casa (lo que no es menor dado los costos que implica trasladarse a las Conferencia Internacionales) y a su vez en nuestro propio idioma de forma directa o con traducción simultánea. 

Además de las actividades educativas, se estará presentando la producción científica latinoamericana más reciente, este año con mayor énfasis en temas de gran relevancia, como la Calidad de vida de Personas con Discapacidades Físicas y/o Intelectuales, proyecto multicéntrico actualmente en curso, con participación iberoamericana y la Calidad de Vida de la Población, recogida en la 2ª Encuesta Nacional de Calidad de Vida de  Chile.

Contaremos con la presencia de expertos como el Prof. David Feeny, de la Universidad de Alberta, Canadá, para discutir acerca de las medidas más adecuadas para evaluar poblaciones y la  Dra.Ann Green, de la Universidad de Edimburgo, Coordinadora del Proyecto de Calidad de Servicios y Calidad de Vida para personas Discapacidad, para compartir con ONG locales las necesidades específicas de estas poblaciones y su evaluación. También participarán el Dr. Luis Rajmil (especialista de medición de la CVRS en niños y adolescentes) y la Dra. Montserrat Ferrer (experta en los resultados percibidos en pacientes de enfermedades crónicas), ambos de España.

Este Encuentro además ha contado con el apoyo del Congreso de Medicina Interna del Hospital de Clínicas, en el curso del cual, se realizará un Simposio sobre Calidad de Vida el viernes 25 de agosto.  En éste participarán los Dres. Jordi Alonso, Marcelo Fleck , Federico Micheli, Jorge Gené y la Lic. Mercedes Von Dietrichstein. En otro Simposio se verá el aporte de la visión de Calidad de vida y Calidad de Atención en Servicios de Atención Domiciliaria de Pacientes Crónicos y Terminales, donde expondrán el Prof. Donald Patrick y Claudette Varricchio, especialista en evaluación de Calidad de Vida, procedente del campo dela Enfermería. Estará coordinado por la Dra. Rosa Mertnoff. 

Finalmente, el lunes 28 realizaremos en el Hospital de Clínicas un Simposio sobre Calidad de vida en Oncología, organizado conjuntamente por el Departamento de Salud Mental y la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas de la UBA y el Departamento de Psicología Médica del Hospital de Clínicas de la Universidad de la ROU. 

¿Qué encontrarán los profesionales de la salud en este encuentro que les permita superarse en su práctica cotidiana?

Los diversos profesionales de la salud, médico/as, psicólogo/as, enfermero/as, administradores de salud, sociólogo/as y asistentes sociales, especialistas en rehabilitación etc. encontrarán la posibilidad de discutir los distintos aspectos implicados en la respuesta terapéutica de nuestros pacientes y cómo evaluarlos adecuadamente, pudiendo así incluir aspectos esenciales para la vida de las personas, dentro de las actividades terapéuticas y a su vez conocer científicamente el impacto que éstas tienen en la prevención, tratamiento y rehabilitación en salud. El conocimiento científico sobre los aspectos que contribuyen efectivamente a la calidad de vida de las personas permite programar acciones en salud costo-efectivas, que no son gastos sino inversión.