Dr. Ferran J. García

José Caballero, un afectado por el síndrome de fatiga crónica, reclama del SAS información sobre esta patología y recursos para su tratamiento

vanesa lobo Afectado. José Caballero, acompañado de la documentación que recopila sobre la enfermedad jerez. José Caballero tiene 52 años y hasta octubre pasado trabajaba en el servicio de mantenimiento del hospital de Jerez. Siempre había sufrido de jaquecas, pero los dolores de cabeza que empezaba a tener le resultaban extraños, así como el malestar y la sensación permanente de estar enfermo. A José le resulta difícil describir unos síntomas sobre los que aún carece de mucha información pero sabía desde el principio que estaba enfermo, pese a que los médicos no lograban diagnosticar su mal. "Tu deseo es no levantarte de la cama", comenta gráficamente para expresar por lo que pasa cada día. Tras descartar cualquier tipo de enfermedad conocida, fue en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde le dijeron que sufría síndrome de fatiga crónica, una enfermedad incapacitante, por la que ha recibido la invalidez permanente absoluta. "Creo que es un precedente en la provincia de Cádiz, la primera invalidez que se da por síndrome de fatiga crónica, ya diagnosticado. Estoy satisfecho por haberlo conseguido, pero no es un premio y cuánto tiempo voy a disfrutar de ella, porque aunque te dicen que la enfermedad no es mortal, la calidad de vida disminuye". El camino hasta entonces, octubre de 2005, no fue de rosas. "Pasé por muchas pruebas, te topas con la ignorancia de muchos profesionales que no están documentados sobre esta enfermedad y cuestionan incluso que estés enfermo y te perjudican. En muchos estudios se afirma que una mayoría de los enfermos de fibromialgia están mal diagnosticados porque no se le han hecho las pruebas suficientes y podrían tener también síndrome de fatiga crónica".

Que su enfermedad se reconozca ha sido sólo un peldaño en su lucha, pero a José y a otros afectados les queda aún muchos otros por escalar. "Yo no tengo ningún tipo de seguimiento, no sé si empeoro si mejoro, a quién acudir si tengo síntomas que no entiendo. Si la enfermedad no se trata adecuadamente como es mi caso y el de otros, sigue en progresión y el deterioro físico es mayor". José asegura que el dolor casi puede considerarse el menor problema, "porque te lo suprimen con medicación", y además -añade- "te recomiendan un tratamiento sicológico para ayudar a superar la enfermedad, que no te impida relacionarte con los demás y es algo que yo puedo decir que sirve porque he pasado momentos de mucha angustia". Pero echa en falta el seguimiento por un especialista o incluso la práctica de un ejercicio físico personalizado y controlado "por un reumatólogo competente, que también te aconsejan".

La escasez de información sobre esta enfermedad por parte de los especialistas médicos la suple con la lectura de todos los informes y estudios que sobre la misma caen en sus manos. "En uno de ellos decía que es más fácil tratar a un enfermo de sida que a uno de fatiga crónica y lo único que pido es que la Seguridad Social ponga al servicio de los enfermos los recursos necesarios y si no los tiene, que los busque". Su indignación crece cuando muestra una información de la página web de la Consejería de Salud en la que anuncia que la Junta desarrolla en Jerez un programa de relajación y ejercicio para pacientes con dolencias crónicas como el síndrome de fatiga crónica. El problema, según José, es que este programa sólo se ha puesto en marcha en el centro Jerez Centro y para los usuarios del mismo, con lo que afectados de otras zonas de la ciudad no pueden beneficiarse.

La necesidad de saber a qué se enfrentan hace que los afectados por este síndrome se comuniquen muy frecuentemente a través de foros en Internet y en el caso de José está inscrito incluso en un programa de investigación que lleva a cabo la Fundación de Fatiga Crónica. "Es verdad que en Barcelona hay algunos centros especializados, pero aquí no. En Huelva por ejemplo, no se está dando la invalidez por el síndrome de fatiga crónica. La Junta debe unificar criterios".

El último escándalo sobre pensiones conseguidas mediante fraude, que se destapó en la operación 'Karlos', ha perjudicado, según mantiene José, a enfermos como él. "Por donde quieras que vas estás bajo sospecha, incluso a nivel de entidades".

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