|
Ante los cientos de correos recibidos preguntando por las noticias que se citan más abajo, nos hemos puesto en contacto con el comité cientifico del que recibimos asesoramiento científico para nuestro contenido con el fin de de aclarar nuestras inquietudes como enfermos. Dichos comentarios se exponen al fnal de la noticia en este mismo post.
No obstante estamos abiertos a comentarios de cualquier otro médico especialista o institucIón, y quedaríamos muy agradecidos por ello, tan solo deben dirigir sus comentarios al apartado contacto del menú de la columna superior izquierda de esta página. Muchas gracias.
Es oficial: la fatiga crónica se cobra su primera víctima
En Gran Bretaña declararon oficialmente por primera vez en el mundo la fatiga crónica como causa principal de una muerte. El caso reaviva la polémica por el origen físico de la enfermedad.
Por María Farber. Especial para Clarín.com
El síndrome de fatiga crónica (SFC) se cobró su primera víctima mortal en Gran Bretaña por primera vez en el mundo, al menos eso es lo que figura en los registros oficiales. Fue una mujer de 32 años llamada Sophia Mirza, que la padeció durante seis años. De acuerdo al parte de defunción, la principal causa de muerte fue una falla renal provocada por deshidratación provocada por el síndrome. También mostró una inflamación en la médula espinal, característica de la enfermedad. Para algunos, la muerte de Sophia representa un paso hacia el reconocimiento de la dimensión física de la enfermedad. Según explicó el neurólogo Abhijit Chaudhuri, consultor del Essex Centre of Neurological Science, "Este caso hecha luz sobre el síndrome, pues había cambios en su ganglio dorsal". Para el especialista, los cambios en su médula ósea pudieron ocasionar los síntomas de su fatiga crónica.
La madre de Sophia también se mostró conforme con la resolución, puesto que durante la larga desmejoría de su hija ella tuvo que luchar por que se reconociera su mal como una enfermedad física y no mental. "Estoy muy complacida de que el SFC haya sido identificado como principal causa de muerte, porque puede ser utilizado para fomentar la necesidad de investigación biomédica de la enfermedad", dijo. Es que hasta ahora no se conoce una causa precisa para el SFC, también conocido como Encefalomielitis Miálgica.
Las aguas científicas se reparten entre quienes aducen que se trata de una condición psicológica y los que argumentan una causa física . Entre los segundos, hay líneas de investigación buscan el origen del SFC en la inflamación de algunas vías en el sistema nervioso, como parte de un proceso autoinmune.
"Me parece bien que se investiguen estas cosas y a lo mejor encuentran la relación que buscan. Pero nadie puede decir hoy por hoy que encuentra en una autopsia lesiones de fatiga crónica porque no hay autopsias anteriores con qué compararla. Hay que tener una experiencia previa, tienen que haber varios casos con la misma lesión para poder determinar una causa. Además esta es una enfermedad muy inespecífica, que puede tener elementos en común con otras enfermedades. Me parece que esto genera una gran duda", dice Alfredo Seijo médico infectólogo, jefe de zoonosis del Hospital Muñiz.
Por la semejanza de algunos síntomas con el cansancio común y corriente, o la fatiga (en ninguno de los dos casos patológicos), el SFC fue subestimado por los médicos, subdiagnosticado y también catalogado como "la gripe de los yuppies". Aquel que lo padece simplemente no tiene la energía necesaria para encarar su vida cotidiana. No puede levantarse de la cama, falta al trabajo y renuncia a gran parte de sus actividades. Para su diagnóstico adecuado, el cansancio debe ser prolongado (durante al menos seis meses), no se soluciona con descanso y compromete el 50 por ciento de la capacidad de hacer cosas durante el día. Además de alteraciones de la memoria y dificultad para concentrarse, los síntomas son muy parecidos a los de la antesala de una gripe: dolores musculares, articulares y molestias en la garganta, fiebre leve y dolores de cabeza.
"A esta altura nadie descarta la dimensión física de la enfermedad. Las alteraciones inmunológicas están presentes. Ya sabemos que no hay nada psicológico puro. Pero los elementos terapéuticos con los que contamos para tratarla tienen que ver con el ordenamiento de la vida cotidiana, antidepresivos y el trabajo de aspectos de la personalidad", dice Alejandro Puente, médico psiquiatra y consultor de Fatiga Crónica de FUNCEI. Por eso sorprende la noticia. "Una de las cosas que habitualmente se dicen acerca de esta enfermedad es que tiene dos características: primero que de esto nadie se muere y segundo, que no es tan fácil curarse. En nuestra experiencia, esta enfermedad se limita a sus propios síntomas, no termina complicándose clínicamente. Esta no es una enfermedad que preanuncia otra. Nunca tuvimos una evolución maligna".
First official death from chronic fatigue syndrome
-
14:35 16 June 2006
-
NewScientist.com news service
-
Rowan Hooper
Chronic fatigue syndrome has been given as an official cause of death – apparently for the first time in the world.
On Tuesday, coroner Veronica Hamilton-Deeley of Brighton and Hove Coroners Court, UK, recorded the cause of death of a 32-year-old woman as acute aneuric renal failure (failure to produce urine) due to dehydration as a result of CFS. The deceased woman, Sophia Mirza, had suffered from CFS for six years.
CFS, which is also known as myalgic encephalomyelitis (ME), has a variety of devastating symptoms ranging from extreme weakness, inability to concentrate and persistent headache. Sufferers can have the disease for years, but its cause remains controversial, with fiercely opposing views from psychiatrists on one side and biologically minded physicians on the other.
The coroner’s verdict is a breakthrough for those who argue that CFS is a physical condition, possibly with its roots in the immune system. Dominic O’Donovan, a neuropathologist at Oldchurch Hospital in Romford, UK, who gave evidence at the inquest, said that Sophia’s spinal cord showed inflammation caused by dorsal root ganglionitis - a clear physical manifestation of the disease.
Overactive immune response
CFS specialist Jonathan Kerr of St George's, University of London, says he is not surprised that inflammation in the spinal cord has been found in someone with the disease, as it is known to be associated with it. He says that the immune system tends to be over-activated in people with CFS and this may underlie the inflammation of the neurological tissue.
“People have been reluctant to subscribe to the biological side because of the power of the psychiatric lobby,” says Kerr. “Doctors are sceptical about the existence of CFS and there is controversy about its underlying cause.”
Abhijit Chaudhuri, a consultant neurologist at the Essex Centre of Neurological Science who worked with O’Donovan on Sophia’s case, says the changes to her spinal cord may have resulted in symptoms of chronic fatigue.
“Sophia’s case sheds light on CFS because there were changes in her dorsal ganglia – the gatekeepers to sensation in the brain – and we know that fatigue depends on sensory perception,” he says. “What we need to understand is what happens that makes fatigue more persistent, without there being an obvious systemic disturbance.”
Rigorous inquest
The inquest was rigorous, Chaudhuri says, and considered all other potential causes of death consistent with the post-mortem results, such as sleep apnoea and drug use, and rejected them.
The verdict was welcomed by Sophia’s mother, Criona Wilson, who had to fight for recognition that her daughter was physically - rather than mentally - ill. Sophia was sectioned for two weeks under the Mental Health Act in 2003.
“I’m extremely pleased that CFS/ME was identified on the death certificate as one of the primary causes of Sophia’s death,” she says, “because this can be used to reinforce the need for biomedical research into the disease.”
Los certificados de defunción, en todo el mundo civilizado son importante documento médico-jurídicos de alto valor estadístico. Debe rellenarse cuidadosamente y es frecuente, pese a este celo que debería existir, que se confunda la "enfermedad crónica que sufria el enfermo" con el "mecanismo de la muerte". Se trata a efectos estadísticos de la declaración de causa primaria y secundaria de la muerte y de la enfermedad crónica que sufría el fallecido.
En este caso que tanto está dando que hablar, lo que queda claro es que el mecanismo de la muerte fue un fallo renal (causa de la muerte), la causa secundaria, es decir, la que ha dado lugar a la causa primaria, es, según afirma el forense, la deshidratación. Hasta aquí cabría ya deducir responsabilidades del centro tatante o del entorno del enfermo, pues la deshidratación es una complicación frecuente de un enfermo encamado o discapacitado en su autonomía como puede ser un paciente con SFC grave, por lo tanto a estos pacientes se les hidrata, en sus ingresos, adecuadamente.
Hay enfermos en diálisis (por insuficiencia renal) que efectivamente pueden presentar un cuadro de "fatiga crónica" y en ese contexto sí podría tener una cierta lógica la relación, pero tampoco sería con un SFC/EM.
De estas causas no puede deducirse, en absoluto, que la enfermedad crónica que sufriese el enfermo (SFC) fuese el origen de las causas primaria o secundaria de la muerte, es decir, a efectos estadísticos es como su hubiese tenido una paraplejia y no se pudiese mover.
Yo creo que este certificado, si realmente está expedido así, generará responsabilidad al firmante y al centro que atendió al enfermo sus últimos días de vida y opino que es inexacto, no se ajusta a los conocimientos científicos sobre la enfermedad (el fallo renal agudo o crónico no forma parte del cuadro) y es claramente alarmista.
Dr. Ferran J. García
|