Por años, fue considerada una dolencia imaginaria. Pero la muerte de una inglesa de 32 años, que la padeció durante los últimos seis, parece revertir la situación de una enfermedad subdiagnosticada y denostada, que ataca a adultos, chicos y adolescentes de ambos sexos.
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El 12 de marzo de este año, mientras millones de personas de todo el mundo se colocaban sus cintas azules para celebrar el Día Internacional del Reconocimiento del Síndrome de Fatiga Crónica y/o Encefalomielitis Miálgica, el cuerpo abierto de Sophia Mirza (32) todavía esperaba respuestas. Sophia había muerto el 25 de noviembre de 2005 por causas inexplicables y faltaría todavía un mes más para que llegaran los resultados finales de su autopsia.
El 13 de junio, la Corte de Brighton, un pueblo del sur de Londres, concluyó que los músculos y la médula de Mirza estaban inflamados. Mirza había muerto por una falla renal aguda, provocada por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Si el nombre no era claro, más confusión agregaron dos patólogos que no se ponían de acuerdo con los nombres: uno la llamaba Síndrome de Fatiga Crónica; el otro, Encefalomielitis Miálgica (ENMI).
Finalmente, en el registro de la corte quedó asentado: de ahí en más llamarían SFC a esta enfermedad que Mirza padeció por seis años y terminó por matarla.
“El nombre de SFC es un paraguas debajo del cual se define a un variado número de condiciones de enfermedad que presentan una patología común”, dicen en la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica y Encefalomielitis Miálgica (AASFC/ENMI).
En nuestro país, para no confundir las iniciales de Encefalomielitis Miálgica con la esclerosis múltiple, prefieren llamarla (ENMI). Y las escriben juntas: SCF/ENMI. Se trata de un mal, no contagioso ni hereditario, que no tiene causa ni explicación científica. Se caracteriza por el agotamiento extremo y prolongado, que condiciona la rutina de quienes lo padecen. “Es una enfermedad severa del sistema nervioso y muscular”, dice Daniel López Rosetti, presidente de la Sociedad Argentina de Medicina del Estrés (SAMES). “Es un fenómeno inflamatorio de los sistemas inmunológico, endócrino y nervioso. Hay dolores, debilidad muscular y cansancio, pero también está comprometido el funcionamiento del sistema nervioso central”.
Este cansancio no desaparece con el reposo. Hay imposibilidad de permanecer parado (intolerancia ortoestática), molestias en la garganta, dolores musculares (fiobromialgia), dificultad para concentrarse, confusión, fotofobia. “Al paciente, el lenguaje que conocemos no le alcanza para describir lo que siente. Dicen que tienen como un estado gripal”, explica Mónica Arbitrio, psicóloga que trabaja con pacientes crónicos. Se estima que este mal puede reducir el rendimiento físico e intelectual habitual hasta en un 50 %. Hasta que la justicia inglesa se expidió sobre las razones del fallecimiento de Mirza, la muerte no figuraban dentro de la descripción de la fatiga crónica. Ella es, de hecho, la primera víctima oficial.
La amenaza silenciosa
Una invención de origen psicológico. Eso le pasó a Sophia Mirza. En 2003, luego de varios años de que la enfermedad se le manifestara por primera vez, el sistema de salud británico la hospitalizó en un neuropsiquiátrico. Varios psicólogos y psiquiatras la habían observado, sin ningún resultado. Diplomada en arte, esta inglesa, la menor de cuatro hermanos, había empezado a enfermarse en 1999, con una gripe de la que nunca se repuso.
Para el 2000, el cansancio ya había invadido su cuerpo. A pesar de que tomaba baños relajantes, había momentos en que no podía levantarse de la cama. Vivía a oscuras y usaba tapones para los oídos (le molestaban los ruidos y las voces). “Casi no podía bañarse. Sólo podía estar en su cama, acostada del lado derecho, casi sin poder hablar. No podía leer, escribir ni escuchar la radio. Tampoco recibía visitas”, contó su madre.
Las últimas investigaciones sobre esta enfermedad descartan de plano el origen psicológico y hablan de su origen orgánico. Y hacen hincapié en la predisposición genética. En abril de este año, dos meses antes de que el tribunal de Brighton diera su veredicto, la revista Pharmacogenomics había publicado un estudio conducido por William Reeves, el principal científico de fatiga crónica del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, que indicaba que la gente con SFC tiene ciertos genes que están relacionados con partes del cerebro que median entre la respuesta al estrés y la capacidad que tiene el cuerpo para adaptarse a infecciones, traumas o eventos adversos.
Por el momento, al diagnóstico del SFC/ENMI se llega a través del descarte de otras enfermedades posibles. No hay signos físicos conclusivos ni tests de laboratorios que lo identifiquen. “Hay que hacer un buen estudio clínico y descartar el hipotiroidismo, depresiones y otros cuadros. Las enfermedades no son policausales.
Hay personas que son más vulnerables a infecciones o a enfermedades que uno tiene en su genoma. Para que un gen se exprese tiene que haber otros factores, como la interacción con el medio”, dice María Teresa Calabrese, psiconeuroendocrinóloga. Según López Rosetti, “todavía no está probado que el estrés sea causa de esta enfermedad. Pero como está fuertemente relacionado con el sistema inmunológico, como así también la respuesta frente a infecciones es que, desde la teoría, se relaciona al estrés como causa desencadenante o de mantenimiento del SCF”.
Para no confundir con otras enfermedades, desde 1994, un panel de expertos determinó que para recibir un diagnóstico de SCF/ENMI hay que tener al menos cuatro de los siguientes síntomas por seis meses: agotamiento extremo; fiebre recurrente; dolores musculares y articulares; baja presión; no poder sostener la posición erecta o sentada; ganglios inflamados; dificultad para pensar con claridad, trastornos en la memoria, atención, confusión, dificultad para el proceso de la información; trastornos en el sueño.
Se han descripto dos formas de inicio: una gradual, tal vez por fallas autoinmunes; y otra, brusca, tal vez por una infección de tipo viral. Los enfermos pasan por etapas: “Puede haber confusión, obnubilación, baja presión arterial, incapacidad para estar de pie. Pero luego tiene momentos de recuperación. De todos modos, la sintomatología crónica deja a la persona expuesta al: ‘No me siento bien’, ‘No quiero salir’. Y no es que no quieran: ellos no pueden. Finalmente, se aíslan”, cuenta Arbitrio. Entre 2003 y 2005, Mirza tuvo una mejoría. Pero en septiembre del año pasado, se volvió alérgica a todo tipo de comida. Después, empezó a rechazar los líquidos. Sus glándulas se hincharon y sentía que la circulación de sus piernas se cortaba. A partir de noviembre, casi no pudo dormir ni moverse.
Su caso figura entre el 20 y 30 % de los pacientes que presentan una forma muy severa de la enfermedad, que afecta a todos los grupos raciales y étnicos y de ambos sexos. Pero según la CDC, ataca cuatro veces más a las mujeres que a los hombres. Y, aunque los estudios indican que es más común entre los 40 y 50 años, también la padecen chicos y adolescentes. Según este organismo, la recuperación total es rara.
La lucha por el reconocimiento
Leí, además, que un 50 % de la gente que tenía contacto con nosotros consideraba que Sophia estaba haciendo todo eso para llamar la atención. El resto decía que ella se mantenía enferma para que mi vida tuviera un significado”, dijo Wilson. Hoy, esta mujer de 63 años, lucha para que la enfermedad que mató a su hija tenga su reconocimiento dentro de la familia, en la sociedad y en la comunidad médica.
Quiere crear un website para que se tome conciencia de lo que debe hacerse. Según Wilson, muchos enfermos, avergonzados, incomprendidos y maltratados, optan por el silencio. Lo callan ante la familia, que se va “agotando” de lidiar con una enfermedad crónica y sin cura: por ahora sólo hay diferentes formas que alivian la sintomatología (se recomienda actividad física programada, psicoterapia, farmacología, y terapias alternativas, como yoga). Lo callan en el trabajo: en los Estados Unidos, donde se estima que hay medio millón de personas con síntoma similares, se calcula que un enfermo puede llegar a perder cerca de U$D 20.000 en un año. La enfermedad está, desde hace tiempo, codificada por la Organización Mundial de la Salud. Pero para los médicos, estos enfermos de diagnóstico difícil llegan a ser una carga. Explica Marco Tozzola, neuropsiquiatra: “Esta no es una enfermedad fantasma: existe. Es un mal que tiene síntomas y signos de distintas especialidades.
Habitualmente, el paciente consulta a un clínico por los dolores, a un otorrinolaringólogo por la inflamación de ganglios, a un psiquiatra por la depresión. A pesar de eso, ninguno de estos especialistas le da una respuesta sobre su estado”. Por desinformación médica, se la confunde con fibriomialgia, una enfermedad que se caracteriza por la presencia de mucho dolor físico, muscular y articular. O con el reumatismo. Arbitrio sugiere que “estos síntomas que requieren mucha descripción, por parte de los pacientes y los médicos, están urgidos por los tiempos”. Según un estudio hecho por la AASFC/ENMI en nuestro país, los pacientes tardan entre diez y veinte años en ser diagnosticados.
Según la asociación, en la Argentina la comunidad médica está aletargada. Por falta de interés, esta asociación, que empezó por la voluntad y el esfuerzo de enfermos y familiares, hoy está en stand-by, por falta de presupuesto y recursos humanos. La misma suerte corrió Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica de la República Argentina, que se había inaugurado en el Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari. “Hay muchas limitaciones y poco apoyo de la comunidad médica. En la Argentina estamos como estuvo la esclerosis múltiple hace 20 años”, dicen en la AASFC. Al igual que Criona Wilson, ellos también creen que la muerte de Sophia servirá de algo. No sólo porque hizo visible la enfermedad, sino porque obligará a las autoridades y a la comunidad científica a investigar más. Sólo después de que los fiscales dieran el parte final de defunción, Criona Wilson, la mamá de Sophia, se abrazó con sus otros tres hijos y se puso la cinta azul que usan todos aquellos que buscan el reconocimiento de esta rara enfermedad. “Leí que un 95 % de los profesionales y el público no creía que esta enfermedad existiera. En el siglo XVII la llamaban el mal de los vapores. Tras la Primera Guerra Mundial, fue el mal del corazón del soldado. Luego de la Segunda Guerra, fue conocida como neurastenia del soldado y, luego, síndrome miofascial, miofascitis... Todo lo que habían avanzado los médicos en 1938 dio un paso atrás en los ’80, cuando pasó a llamarse la gripe de los yuppies y se la relacionó con la forma de vida moderna. Entonces, se convirtió en una dolencia imaginaria.
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