Una invención de origen psicológico. Eso le pasó a Sophia Mirza. En 2003, luego de varios años de que la enfermedad se le manifestara por primera vez, el sistema de salud británico la hospitalizó en un neuropsiquiátrico. Varios psicólogos y psiquiatras la habían observado, sin ningún resultado. Diplomada en arte, esta inglesa, la menor de cuatro hermanos, había empezado a enfermarse en 1999, con una gripe de la que nunca se repuso.

Para el 2000, el cansancio ya había invadido su cuerpo. A pesar de que tomaba baños relajantes, había momentos en que no podía levantarse de la cama. Vivía a oscuras y usaba tapones para los oídos (le molestaban los ruidos y las voces). “Casi no podía bañarse. Sólo podía estar en su cama, acostada del lado derecho, casi sin poder hablar. No podía leer, escribir ni escuchar la radio. Tampoco recibía visitas”, contó su madre.

Las últimas investigaciones sobre esta enfermedad descartan de plano el origen psicológico y hablan de su origen orgánico. Y hacen hincapié en la predisposición genética. En abril de este año, dos meses antes de que el tribunal de Brighton diera su veredicto, la revista Pharmacogenomics había publicado un estudio conducido por William Reeves, el principal científico de fatiga crónica del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, que indicaba que la gente con SFC tiene ciertos genes que están relacionados con partes del cerebro que median entre la respuesta al estrés y la capacidad que tiene el cuerpo para adaptarse a infecciones, traumas o eventos adversos.

Por el momento, al diagnóstico del SFC/ENMI se llega a través del descarte de otras enfermedades posibles. No hay signos físicos conclusivos ni tests de laboratorios que lo identifiquen. “Hay que hacer un buen estudio clínico y descartar el hipotiroidismo, depresiones y otros cuadros. Las enfermedades no son policausales.

Hay personas que son más vulnerables a infecciones o a enfermedades que uno tiene en su genoma. Para que un gen se exprese tiene que haber otros factores, como la interacción con el medio”, dice María Teresa Calabrese, psiconeuroendocrinóloga. Según López Rosetti, “todavía no está probado que el estrés sea causa de esta enfermedad. Pero como está fuertemente relacionado con el sistema inmunológico, como así también la respuesta frente a infecciones es que, desde la teoría, se relaciona al estrés como causa desencadenante o de mantenimiento del SCF”.

Para no confundir con otras enfermedades, desde 1994, un panel de expertos determinó que para recibir un diagnóstico de SCF/ENMI hay que tener al menos cuatro de los siguientes síntomas por seis meses: agotamiento extremo; fiebre recurrente; dolores musculares y articulares; baja presión; no poder sostener la posición erecta o sentada; ganglios inflamados; dificultad para pensar con claridad, trastornos en la memoria, atención, confusión, dificultad para el proceso de la información; trastornos en el sueño.

Se han descripto dos formas de inicio: una gradual, tal vez por fallas autoinmunes; y otra, brusca, tal vez por una infección de tipo viral. Los enfermos pasan por etapas: “Puede haber confusión, obnubilación, baja presión arterial, incapacidad para estar de pie. Pero luego tiene momentos de recuperación. De todos modos, la sintomatología crónica deja a la persona expuesta al: ‘No me siento bien’, ‘No quiero salir’. Y no es que no quieran: ellos no pueden. Finalmente, se aíslan”, cuenta Arbitrio. Entre 2003 y 2005, Mirza tuvo una mejoría. Pero en septiembre del año pasado, se volvió alérgica a todo tipo de comida. Después, empezó a rechazar los líquidos. Sus glándulas se hincharon y sentía que la circulación de sus piernas se cortaba. A partir de noviembre, casi no pudo dormir ni moverse.

Su caso figura entre el 20 y 30 % de los pacientes que presentan una forma muy severa de la enfermedad, que afecta a todos los grupos raciales y étnicos y de ambos sexos. Pero según la CDC, ataca cuatro veces más a las mujeres que a los hombres. Y, aunque los estudios indican que es más común entre los 40 y 50 años, también la padecen chicos y adolescentes. Según este organismo, la recuperación total es rara.

La lucha por el reconocimiento