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Hoy, como otras veces, me he levantado en la madrugada, y para ocupar ese tiempo extraño, me decido a escribir estas letras, hoy, como muchos otros que a estas horas tristes, se hayan desesperanzados, lamentando su fatalidad. Como ellos, quisiera saber que puede ser de mi futuro; quedó atrás un reciente pasado de especulaciones, y malvivimos el presente desconcertados y perplejos, perdidos como un naufrago, hasta que la ciencia halle una lúcida respuesta a tantos interrogantes.
Después de llamar a las puertas de la sanidad pública, siempre bajo sospecha, como esos otros en mi situación, y tras recorrer una cadena infinita de pruebas médicas, se establece, al fin, ante mi tenacidad, y por eliminación, el diagnóstico de la oculta enfermedad: “síndrome de fatiga crónica”, la denominada encefalomielitis mialgica incluida en el catalogo de enfermedades raras. Aunque realmente es raro que tengamos una enfermedad desconocida.
SFC, el azote de nuestra vida que nos arranca lamentos de dolor indescriptibles o hace movernos como autómatas que se derrumban a cada paso. Que nos arrastra por las escaleras, o te lanza en una macabra carambola contra la pared, un mueble o una puerta... y te aplasta en el suelo cuando caes, hasta que he hieres y acabas en el mejor de los casos con un bastón una temporada.
Como ellos, vivo sin paz, bajo el yugo de esta desconocida tiranía, capaz de hacer un guiñol de un atleta, que nos obliga a ir acompañados, escoltados, por el riesgo imprevisible que nos acecha. O nos impide casi pensar, escribir, hablar, comer, dormir, andar, estar de pie o sentado, acudir al trabajo, atender nuestros compromisos, vestirnos y asearnos adecuadamente. O incluso incorporarnos de la cama, tambaleantes, con los ojos secos, sin visión apenas, y los músculos tensos dolidos y agarrotados, sin fuerzas. Y torpes y despistados con peligrosos olvidos. Y pasar de un estado de normalidad a un extremo cansancio y debilidad que te anula. Así entre otras limitaciones y trastornos funcionales que ha borrado el significado del bienestar en nuestra vida.
No estamos en ningún pomposo protocolo sanitario, ni al buen entendimiento o consideración de ciertos, escasos, profesionales de la medicina, que se reconocerán. Desde estas líneas gracias por nada. En cambio a otros brillantes y humanos, que tienen mi alta estima, gracias por todo. Así como a otros que me brindan su apoyo profesional y personal.
Pues también pagamos factura de la negligencia y la corrupción, cercana y reciente aún en este tiempo de retórica los colectivos de desfavorecidos. Solicité entrevista con el gerente del SAS para exponerle mi caso y otros hechos irregulares, y pasó... Usted también contribuye a este caos en que se represalia a enfermos que realmente padecen. Para la inspección médica y mutua no cuenta la opinión del médico de familia o los informes clínicos y se mantienen una continua sospecha por el hecho de ser asalariados y cotizantes. Asuma la responsabilidad por su deficiente gestión.
Como a ellos, a todos nos dicen los expertos y estudios recientes realizados al efecto que el SFC no mata, pero tampoco hay sanación, ni existen especialistas, ni medios, ni tiempo, ni instalaciones adecuadas para atender los exiguos cuidados médicos recomendados. Ni interés.
La enfermedad no mata, por ahora, pero sí hay casos de suicidio, el día que amanece podría ser peor. Y que dejan a un rastro de impotencia y sinrazón. Como un clamor a la conciencia, de quien la tenga. A ellos y sus familias, que sin entenderlo, también sufren. Mi sincero reconocimiento. Ya muchos, ante el desconocimiento de la enfermedad, hemos formalizado el testamente de voluntad vital. Algunos no tendrán el derecho de saber qué les mató. He aquí las ofertas terapéuticas para los nuevos parias de la sanidad pública.
No resulta fácil sobrellevar dignamente este mal que acecha silencioso y se instala lentamente, cruel, e inexorable, con unos remedios médicos insuficientes y desconocidos para nosotros y demás ciudadanos y ciertamente no contribuye a nada constructivo los chismes de los ignorantes y los “enteraos”, que en todas partes hay. Ya que para comprender algo tan grave y serio como el SFC, u otra rara enfermedad, hay que padecerla, y por supuesto no se lo deseo ni a los más viles y ocultos enemigos.
Debería saberse que a pesar de una lamentable apariencia, no somos vagos, ni contagiamos, ni vamos borrachos o colgados, ni hostiles o estamos locos, o cualquier otras raras cosas que se le ocurra. Nos conducimos como podemos debido a un progresivo deterioro que nos invalida física y socialmente.
Sirva lo expuesto para que mejor se entienda y respete, por elemental civismo y sentido común, esta grave secuela que provoca la enfermedad y así se ayude, si se da el caso. Y por supuesto demandar más atención a la administración pública, pues no es suficiente con estar inmovilizados, inútiles la mayor parte del día, no trabajar. Una baja médica o una pensión no son un regalo que aporten solución alguna, pueden sí, evitar un fatal agravamiento de los síntomas.
No es pues una terapia que arroje luz a esta oscura incertidumbre. Necesitamos con urgencia infraestructuras sanitarias útiles y especializadas que mitiguen los daños irreparables que padecemos.
Y a estos amigos dispersos. Por vosotros y vuestro entorno hay que desterrar de ésta, nuestra amenazada vida, la frustración y el desaliento. Aunque estemos en otras manos, puede que venzamos esta batalla.
José Caballero Iglesias
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