Este mes, marzo de 2006, contamos con la presencia del Dr. Ferran García Fructuoso, Director médico del Institut Ferran de Reumatología en Clínica CIMA de Barcelona, uno de los centros de referencia nacional e internacional para el diagnóstico de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica en España.
A pesar de su apretada agenda, nos ha atendido con mucha amabilidad, y le hemos preguntado por estas enfermedades en general, los problemas de los enfermos y por la última investigación que estan desarrollando en la Fundación para la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica.
Mario Ruiz - FIBROFATIGA-UNIDOS
MR.- Dr. ¿Cómo está el panorama de los enfermos de FM, SFC y SQM en España a nivel médico y social?.
DR.- No me gustaria ser agorero, pero lo cierto es que el panorama está mal, pues es muy difícil revertir actitudes que se han larvado a lo largo de años con negación de estas enfermedades complejas, una negación hasta cierto punto agresiva y que ahora, ante el alud de evidencia no sólo de su existencia, sino con la investigación de mecanismos etiopatogénicos, cuesta revertir.
Existe una gran disociación entre el impacto de la enfermedad y su repercusión social y la actitud de las profesiones sanitarias y la administración. En todo caso es de justicia comentar que esta disociación se produce también en la mayoría de países de nuestro entorno y un trabajo frances de 2005 nos indica que sólo un 30% de médicos generales cree en la existencia de la Fibromialgia como enfermedad.
MR.-En entornos político y socio-sanitarios se habla que estas enfermedades son "SACOS" donde se introducen infinidad de dolencias y que por tanto es díficil abordar la problemática de estos enfermos de forma efectiva, es más, se habla que un 60% de falsos diagnósticos y muchos otros que no se han hecho, ¿Es esto realmente así? ¿Si es así como les perjudica esta situación a los pacientes?
DR.- Veo que se refiere Vd. a una de mis últimas conferencias para Operadores Jurídicos que dicté en Barcelona a finales de febrero de 2006. En efecto, toda ella está basada en publicaciones muy rigurosas a actualizadas.
Hace poco tiempo leía un editorial en una revista médica donde un prestigioso colega atribuía a los enfermos con Fibromialgia "la responsabilidad de su propia curación". Es algo inaudito y hasta inédito en medicina no sólo que se piense, sino que se autorice esta publicación, pues es difícil comprender cómo un enfermo que ha llegado a esta situación va a ser responsable de salir de ella, todo esto sin entrar a valorar aspectos patogénicos, pero mientras persista esta impresión es difícil pensar que el problema sociosanitario que constituyen estas patologías va a ser abordado rigurosamente.
De hecho, en Catalunya se ha optado por dirigir la responsabilidad del diagnóstico y del seguimiento lineal de los enfermos al médico de familia y sinceramente no creo que esta vía sea la más adecuada para revertir la situación actual.
MR.- Las estadísticas indican que un paciente tarda en ser diagnósticado unos 9 años, si el diagnóstico debe ser precoz con el fin de obtener un mejor pronóstico, ¿cómo afecta esta situación en cada enfermedad?
DR.- Antes se pensaba que el hecho de "etiquetar" la enfermedad (en concreto los estudios son sobre Fibromialgia), hacía empeorar al enfermo, hoy sabemos que no sólo no es así, sino que el paciente tiene tendencia a mejorar.
Un diagnóstico precoz mejora las expectativas del paciente siempre y cuando sea incluído en un plan de tratamiento, por el contrario la duda durante años produce un incremento definido de la psicopatología, propicia la utilización de tratamientos no validados científicamente y empeora el pronóstico.
MR.- Practicamente en todas las sociedades médicas y científicas de referencia, están aceptados estos sindromes como verdaderas y desvastadoras afecciones que alteran la salud y la calidad de vida de los enfermos ¿A qué se debe entonces la gran dispersión de opiniones de médicos en sus consultas menospreciando en muchos casos a la enfermedad y a los pacientes que las padecen?
DR.- El paso de la llamada "medicina lineal" (es decir, la de una estricta relación causa-efecto: Vd. tiene una hepatitis B, porque tiene el virus de la hepatitis B) a la "medicina de la complejidad", con posibilidades multifactoriales muchas de ellas desconocidas, es de gran dificultad para un médico formado en el anterior sistema y que dispone de escasos minutos para una visita.
No todo es responsabilidad del médico, pero es cierto que hay que abordar el problema desde la base y con valentía. En mi opinión las actitudes contrarias al código deontológico deben ser denunciadas y no consentidas.
MR.-Parece ser que uno de los parametros que más se tienen en cuenta a nivel sociosanitario y que pesa como una losa sobre estas enfermedades, es la gran cantidad de peticiones de minusvalía e incapacidades que solicitan los pacientes ¿Por qué cree usted que se dá esta circunstancia? ¿Está justificada? ¿Piensa usted que es consecuencia de la no existencia de ninguna actuación sanitaria para estos pacientes y por ende su mala salud y calidad de vida persistentes?
DR.- Tendríamos que diferenciar entre los impactos de cada enfermedad pues son claramente diferentes, pero es normal que en una sociedad evolucionada y de estado del bienestar se soliciten prestaciones sociales ante la discapacidad y es lo que está ocurriendo. La judicialización de estas reclamaciones viene de la mano de la inacción de la administración, este alud de peticiones, muchas de ellas innecesarias es la consecuencia de una falta de planificación y de un abordaje realista del problema.
En España, los comités de expertos que se reúnen para definir los protocolos de actuación no son independientes, pues todos ellos están a sueldo de la propia administración que aplicará el resultado, además no se incluyen en ningún protocolo de este tipo los votos individuales, dando una falsa impresión de consenso. En otros países, este tipo de actuación se considera inaceptable éticamente y los responsables políticos que las promocionan son apartados de sus cargos.
MR.-Con los conocimientos actuales a nivel científico de estas enfermedades, podría decirnos en que situación estamos, hacia donde se dirigen actualmente las investigaciones, ¿hay alguna esperanza cercana para estos enfermos?
DR.- No es que esté carcana, es que existe ya. Debemos recordar que para muchas enfermedades (la mayoría) no disponemos de un tratamiento causal, no conocemos la cusa ni tenemos pruebas patognomónicas.
En este sentido estas patologías sindrómicas son normales. Para cada una de ellas tenemos un tratamiento que puede mejorar la calidad de vida de la mayoría de los pacientes, pero esperar la "pastilla mágica" es un error, pues no existe ni para patologías ampliamente estudiadas que conocemos hace cientos de años. Existen muchos frentes de investigación que sería prolijo detallar aquí.
MR.- ¿Son Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica la misma enfermedad?
DR.-En mi opinión y en la de muchos investigadores internacionales, no, pero es cierto que existe la posición contraria y también defendida por otros grupos muy respetables. La realidad hoy es que la clasificación como enfermedades es diferente y que existen algunas importantes características diferenciales como el gran impacto cognitivo del SFC, la fatiga post-esfuerzo de larga duración y algunas alteraciones inmuno-serológicas no específicas pero muy reiteradas.
MR.-¿Por qué la Sensisibilidad Química Múltiple, con el gran nivel de evidencia actual, no es considerada todavía como una patología?
DR.-Me formula Vd. una pregunta muy interesante, pero yo le diría que puedo estar, en parte de acuerdo con que la SQM es de hecho, un síntoma que acompaña a muchas otras patologías con afectación del sistema límbico.
Es decir, deberíamos diferenciar la SQM de origen tóxico-químico, que sí sería una patología diferenciada que lleva a una clínica muy superponible al Síndrome de Fatiga Crónica Post-Viral y la SQM por hiperactividad límbica que puede acompañar a una Fibromialgia e incluso a un SFC (menos) de larga duración.
MR.- ¿Piensa usted, qué los enfermos están actualmente desamparados e incomprendidos, como ellos reclaman reitaradamente?
DR.-Menos que antes en general. Desde hace tres años la presión social se ha incrementado mucho y vamos avanzando pero muy lentamente, pero sí creo que esta debe ser la impresión de la inmensa mayoría de enfermos y lo importante no es lo que pensemos nosotros como profesionales, sino ellos como enfermos. No se puede hacer medicina a espaldas del enfermo y en esto tenemos una gran responsabilidad.
MR.-¿Realmente son tan complicados de diagnosticar la FM y el SFC?
DR.- En absoluto, cualquier médico interesado puede diagnosticar de forma fiable una fibromialgia y un síndrome de fatiga crónica, de hecho sabemos que los criterios diagnósticos para ambos síndromes son sensibles y específicos , es decir evitan falsos positivos y diagnostican certeramente, si bien es cierto que la cautela puede hacer que se demore un poco el diagnóstico primero para proceder a un correcto diagnóstico diferencial, es decir, asegurarnos de que el paciente no sufre otra enfermedad con síntomas muy similares que pueda habernos confundido y por otra darnos el tiempo necesario para explorar al paciente e interrogarle en más de una ocasión.
MR.-¿Se requiere una gran infraestructura sanitaria y recursos para diagnosticar y tratar a estos enfermos?
DR.-Todas las patologías crónicas de la llamada "medicina de la complejidad" requieren recursos, pero no en el sentido que a veces entendemos como grandes inversiones tecnológicas con sofisticados laboratorios o equipos técnicos, sino en equipos humanos. En todo caso, el rendimiento de estas inversiones es altísimo comparado con el gasto sanitario y social que estos enfermos generan sin obtener resultado alguno
MR. -¿Cual es la mejor manera que un enfermo tiene para sobrellevar estas enfermedades?
DR.-En primer lugar tras un diagnóstico preciso que a veces puede requerir una segunda opinión (parece razonable solicitar una segunda opinión ante un diagnóstico que te acompañará el resto de tu vida), la mejor arma terapéutica es la información.
Es conveniente que sepan que no existe una prueba diagnóstica infalible, que el diagnóstico es clínico, que no disponemos de un tratamiento curativo, pero que un enfoque adecuado y una adpatación a su nueva realidad puede ofrecerles una vida satisfactoria en la inmensa mayoría de casos.
Deben evitar la búsqueda de remedios mágicos y reclamar un sinfín de absurdas pruebas cuando el diagnóstico ya está establecido y confiar lo suficiente en su médico como para seguir sus recomendaciones en el medio y largo plazo.
Muchas veces es conveniente que también se traslade información al entorno por parte de los profesionales y también en ocasiones, pero no de forma generalizada, puede ser útil aproximarse a alguna asociación de enfermos que disponga de comité científico asesor.
MR.- Para finalizar, doctor, usted y su equipo están desarrollando, lo que seguramente será una importante investigación genética a tenor del gran número de muestras que van a analizar, unos 8000 pacientes de FM y SFC. Nos puede hablar un poco del objetivo de esta investigación, como se esta desarrollando y que apoyos estan recibiendo.
DR.- Tenemos mucha ilusión deposita en éste y otros trabajos. No somos el único equipo investigador en estas patologías, por suerte hay muchos más y buena prueba de ello es que cada año podemos leer más trabajos científicos de buena calidad sobre FM y SFC. Efectivamente estamos investigando sobre 89 características genéticas en enfermos con FM, SFC o ambas patologías y comparándo los resultados respecto a cada uno de sus síntomas y grupos de personas sanas.
El apoyo del Banco Nacional de ADN, del Centro Nacional de Genotipado, de la Fundación Echevarne, de los Laboratorios Pasteur y de la propia Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y de algunos colegas que nos han remitido muestras de sangre de sus pacientes ha sido muy importante, tanto en el plano cuantitativo como cualitativo.
Hemos echado en falta apoyos específicos de sociedades científicas que lejos de sus finalidades incluso estatutarias han mostrado un gran desinterés. En definitiva hay quien sigue considerando que los que nos dedicamos a la FM y al SFC somos como "médicos de segunda" y hacen todo lo posible por no cambiar su actitud, como siempre lo importante es lo que consideran los enfermos, que son a los que dedicamos todo nuestro esfuerzo, lo demás es irrelevante y a veces hasta ridículo si lo comparamos con el sufrimiento de los enfermos.
Fibrofatiga-Unidos Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, Sensibilidad quimica Multiple.
Las patologias Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, Sensibilidad Quimica Multiple, Intolerancia Ambiental Idiopatica, son abordadas generalmente desde la Reumatología, Medicina Interna, Inmunología, Medicina Ambiental, Psiquiatria, Psicologia, Rehabilitacion y otras especialidades que pueden ser indispensables para el diagnostico por exclusion. Siempre dejese orientar por un medico de atencion primaria bien formado en estas enfermedades. En caso de duda busque una segunda opinion.
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