Dr. Ferran J. García

APORTACIONES Y COMENTARIOS AL DOCUMENTO:

“NOU MODEL D’ATENCIÓ A LA FIBROMIALGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA A CATALUNYA”
del Departament de Salut, Desembre 2005

 Lliga SFC (Plataforma d’Acció) (Registre d’Asso. Nº 31133) 24/01/2006
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 CONTENIDOS

1. Introducción
2. Apreciación general
3. Acerca del contenido del Nou Model
4. Sugerencias para un Nou Model
5. Bibliografía
 
1. INTRODUCCIÓN

 Después de dos años, el Departament de Salut finalmente ha dado a conocer el “Nou Model d’Atenció a la fibromialgia i la Síndrome de la fatiga crònica a Catalunya”. En la elaboración de este documento no hubo ningún representante,  en ningún subgrupo de trabajo, de los 140.000 pacientes de fibromialgia que hay en Catalunya ni de los 20.000 del SFC. El Departament de Salut ha pedido a las asociaciones de los afectados por esta enfermedad que hagan aportaciones en dos semanas y en algunos casos en menos tiempo. Algunas asociaciones no han recibido el documento aun habiendo hecho un requerimiento oficial. (En la elaboración de los otros Pla Integrals que está llevando a cabo el Departament de Salut, en los comités de expertos, sí hay representantes de asociaciones de personas afectadas).

   Aun así, como asociación de pacientes afectados por el SFC, nos vemos obligados a hacer un sobre esfuerzo para responder en una semana a lo que el Grup de Treball sobre Fibromialgia i Síndrome de fatiga crónica han elaborado en un año y medio (entre 37 expertos). Tarea difícil, sobre todo dada nuestra frágil salud, pero la cual creemos que es nuestro deber.

 (Ya que los autores somos pacientes-expertos en el SFC, se verá que en este texto no hacemos ciertas evaluaciones sobre el tema de la fibromialgia de una manera muy específica.)

 2. APRECIACIÓN GENERAL

   2.1. ¿Expertos?

 Lo primero que nos llama la atención es que la mayoría de los participantes en el Grup de Treball y en los subgrupos no son expertos en FM ni en el SFC y, aunque creemos que la interdisciplinariedad es importante, ésta consiste en la participación de profesionales de otras especialidades pero con conocimientos sobre los temas relevantes. En el Nou Model, los desconocimientos de los participantes se hacen aparentes.

 2.2. ¿Realista?

   Este modelo no es realista por las siguientes razones:

 a.)se pide un rol de Atención Primaria que no tiene en cuenta la realidad de recursos y formación de este sector,
 b.) no existe la dotación económica para llevar a cabo este modelo,
 c.) es una propuesta teórica sin estar basada en ninguna práctica,
 d). lo que propone contradice lo investigado, publicado y probado por los expertos internacionales,
 e). aun si se estuviera de acuerdo con el planteamiento de este modelo, para llevarlo a cabo, habría que hacer reestructuraciones mayores en el sistema sanitario las cuales no están previstas,
 f). la coordinación entre  y dentro de atención primaria y atención hospitalaria que este modelo da por hecho no están previstas,
 g). las propuestas planteadas en este modelo, aún si fueran acertadas, no se podrán llevar a cabo en lo que queda de la legislatura del presente gobierno de la Generalitat, con lo cual, un documento como este es material de relaciones públicas y no un compromiso real (como sería reducir las listas de espera de tres años para que sean más cortas que lo que queda de legislatura).

 3. ACERCA DEL CONTENIDO DEL NOU MODEL

 3.1. ¿Pocos estudios sobre el SFC?

 En la página 5 del Nou Model, se afirma que hay pocos estudios epidemiológicos y que se sabe poco sobre la etiología, predisposición y mecanismos fisiopatológicos del SFC. Invitamos al Grup de Treball a leer la masiva literatura que existe sobre estos temas. Sobre todo el informe del último congreso internacional del SFC (1), al cual sólo asistió un miembro de los 37 de los grupos de trabajo que han elaborado este Modelo.

 Por ejemplo, sobre el tema de la etiología del SFC: El Nou Model (en la página 13) afirma que no se conoce la etiología de esta enfermedad pero numerosos estudios apuntan a los factores desencadenantes como los virus y los tóxicos (15, 24).

  Así mismo, el hecho de que el SFC sea una enfermedad multisistémica (afecta los sistemas inmunológico, endocrinológico, cardiovascular y neurológico), parece ser una información que se ignora a través del documento Nou Model (22, 23)

 3.2. El rol de Atenció Primaria (AP) en el SFC

 Todos los expertos en el SFC a nivel internacional están de acuerdo de que, aunque AP tiene un rol en el apoyo y en cierto seguimiento de los pacientes con el SFC, no son los profesionales suficientemente especializados para esta enfermedad compleja. (4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14)

 a. Detectar o diagnosticar

   El Nou Model habla, sin diferenciar, del rol de primaria en “detectar” y “diagnosticar”. Estos son dos conceptos muy diferentes.

Detectar es cuando se tiene cierta sospecha de una posible patología y, entonces, se deriva a un especialista. Un diagnóstico es un proceso muy diferente que requiere un alto nivel de formación, acceso a pruebas relevantes, etc.

 b. ¿Criterios Fukuda o Canadienses?

 El Nou Model deja a la discreción del médico de cabecera la decisión de si utilizar, para diagnosticar el SFC, los Criterios de Fukuda o los Canadienses. Esto no tiene sentido. Los dos criterios son muy diferentes y en cada país son las administraciones sanitarias las que están tomando decisiones sobre cuales utilizar. Esto no es el trabajo del médico de cabecera aun si tuviera la preparación para tomar tal decisión. Los Criterios Canadienses, utilizados en muchos países por ser más amplios al mismo tiempo que precisos, no se pueden llevar a cabo en Atención Primaria en Catalunya por el tipo de pruebas que exigen (tilt-table test, numerosas analíticas inmunológicas, etc).

 Pero todo esto está ya un poco desfasado porque el 15 de diciembre del 2005, los CDC de Atlanta, publicaron (después de meses de discusión comenzada en el congreso de Madison) los criterios que ellos han decidido que se deben utilizar para definir el SFC: una adaptación de los criterios de Fukuda (2). No nos pronunciamos, como asociación, sobre cual de los criterios son los más relevantes, pero sí sabemos que a nivel mundial, los CDC son los que toman las decisiones de este tipo, que la OMS incorpora y que la mayoría de las administraciones sanitarias tienen en cuenta

Aunque los autores del Nou Model no estén al corriente, sí existen pruebas para ayudar en el diagnóstico del SFC (que no se hacen en Atención Primaria ni algunas, en el ámbito hospitalario).

 Ya que en el SFC hay desarreglos en la función inmunitaria tales como:

- un desvío prolongado hacia la respuesta inmunológica de citocinas de tipo T helper-2 con descenso de la de tipo T helper-1
- un descenso en la actividad de las células asesinas (NK)
- reducción de linfocitos T CD4+CD45+
- aumento de la actividad de la RNasa-L anómala (3),  en numerosos países se hacen pruebas para detectar estos desarreglos.

   También, dado que la mayoría de las personas con el SFC, el factor desencadenante fue uno o más virus, pruebas para detectar la presencia, rastro o actividad de estos virus son relevantes. (28)

   Existen muchas otras pruebas para diagnosticar el SFC. Referimos al Catsalut a los documentos de los CDC.

   Pero, sin duda, la tarea de diagnosticar, exige, una vez más, que sea el profesional adecuado: un especialista en medicina interna.

 c. Lo que dicen
    Los profesionales de Atención Primaria de Catalunya encuestados en el 2005 sobre el SFC, con preguntas abiertas, ante la pregunta sobre qué tipo de implicación debería tener AP con el SFC, nadie respondió “diagnosticar” ni “detectar”.

Unas cuantas respuestas relevantes fueron que AP debería hacer:

   - apoyo psicológico            21,73%
   - grupos de ayuda mutua 13,04%
   - seguimiento mensual   8,69%
   - derivar a un servicio especializado   4,34%
   - no sabe 34,78%. (16)

 d. Diagnóstico de la Fibromialgia

 e. Ejercicio para el SFC

    El modelo sugiere “l’exercici aeròbic” para el SFC. Todos los estudios muestran que el ejercicio aeróbico está contraindicado en esta patología (18).

 f. Terapia cognitivo-conductual (TCC) para el SFC

 g. Tratamientos farmacológicos para el SFC

    Pero, en realidad, como esta enfermedad es multisistémica, aunque no se puede curar, existen tratamientos para mejorar un poco (y un poco es mucho para la gente que está sufriendo) los síntomas y alteraciones tales como las infecciones (antibioticos, antivirales, inmunomoduladores), la inestabilidad ortostática (vasopresores), desarreglos endocrinológicos (hormonas) y otras muchas opciones   (25, 26) para las cuales hay que estar formado en especialidades tales como la medicina interna.

    También habría que añadir que los antidepresivos (los que afectan a la serotonina) afectan el sistema inmunológico de maneras que aún no se entienden. Los investigadores, Dr. Gerard Ahern y Peta Connell piden cautela con estos fármacos en pacientes con el SFC hasta que se pueda determinar este reciente hallazgo. (29)

 h. El rol de los profesionales de AP

    Tampoco el rol de enfermería que se sugiere en el Nou Model  tiene en cuenta la formación ni las condiciones de trabajo de los profesionales de enfermería de AP.

    De la misma manera, el rol que se sugiere que lleven a cabo los trabajadores sociales tampoco tiene en cuenta el número muy limitado que hay de estos profesionales en AP.

    Aún así, para el rol limitado que puede jugar AP en estas enfermedades, se requiere una formación seria. La formación que está llevando a cabo el Departament de Salut a través del Institut d’Estudis de la Salut sobre el SFC consiste en unas charlas de una hora. Los profesionales de AP que han asistido a las charlas creen que son “interesantes” pero que no les da ninguna de las habilidades necesarias para detectar o hacer seguimiento de estas enfermedades.

 3.3. La relación de AP con otros dispositivos comunitarios

   Los diagramas en la página 18 y la 28 del Nou Model están muy lejos de la realidad y contienen errores:

 - No hay una relación eficaz entre AP y los hospitales de referencia
- Los profesionales de los CAP II no están formados sobre estas enfermedades
- Los especialistas en los hospitales básicos o de referencia no tienen ni van a recibir formación sobre estas enfermedades (27)
- No existen gestores de casos en Catalunya, excepto en un pequeño proyecto piloto en una DAP y no es de gestión de casos relacionados a la FM ni al SFC. Proyectos de gestión de casos en varios países muestran que cada gestor puede llevar un máximo de 50 pacientes. Dado que los números de pacientes con FM y el SFC en Catalunya es de 160.000, no parece una propuesta realista.
- El poner el CSMA (salud mental) como una de las 3 posibles derivaciones desde AP, una vez más, insinúan que estas enfermedades son psicológicas.
- ¿Serveis Esportius? Los expertos internacionales del SFC tendrían mucho que decir sobre este tema…
 

3.4. Las Unidades Funcionales

   Como ya hemos mostrado con extensa bibliografía, el diagnostico y seguimiento del SFC lo deben hacer los especialistas de medicina interna que están formados en esta enfermedad.
 3.5. Cuestionarios SFC del Anexo

   Los cuestionarios para el SFC que están en el anexo del Nou Model muestran que el Catsalut no está al tanto del trabajo de los expertos internacionales. Desde hace más de un año, los CDC ha puesto en marcha un grupo de trabajo internacional sobre el tema de unificar los cuestionarios. El grupo, liderado por el Dr.David Bell, aún está en proceso de discusión sobre la utilidad de cada uno de los posibles cuestionarios o posibles combinaciones. Esto no está reflejado en el anexo.

 3.6. Asociaciones de pacientes

   Si el proceso de elaboración  del Nou Model es un ejemplo de cómo el Departament de Salut piensa crear vínculos con las asociaciones que trabajan en este tema, el futuro no es esperanzador.

  Este Nou Model ha sido elaborado sin la participación de las asociaciones de pacientes FM o SFC. Durante más de un año el Grup de Treball se ha reunido para elaborar este modelo y, el 12 de enero 2005 (fecha de salida), el Catsalut ha enviado copias a casi todas las asociaciones invitándoles a hacer sus aportaciones para final del mismo mes. Esto no parece un proceso participativo.

  Los otros planes integrales que están elaborando los otros grupos de trabajo del Departament de Salut han contado con la participación de las asociaciones de afectados relevantes desde el principio del proceso. ¿Por qué en FM y el SFC no?

  En el año 2002, en el Parlament de Catalunya se votó un Proyecto de No-ley que decía que el Departament de, entonces, Sanitat, debería colaborar con las asociaciones del SFC en todo lo relevante a esta enfermedad. En una reunión de la Associació Catalana del Síndrome de la Fatiga Crónica (ACSFCEM) con el Catsalut (27 de abril 2005), la Dra. de la Puente dijo que los presentes no eran “interlocutores válidos”.

 4. SUGERENCIAS Y APORTACIONES
 

   4.1. Nuestra primera sugerencia es que el Catsalut se ponga al día en relación al Síndrome de la Fatiga Crónica. Los avances y los temas que se están tratando en 2006, tienen poco que ver con lo reflejado en el Nou Model. Temas tan importantes como la reclasificación del SFC en subgrupos (ver el trabajo de la Dra. Nancy Klimas sobre esto), el tema de género, nuevos enfoques de colaboración y seguimiento médico-paciente (ver lo publicado por Pia Bulow de Suecia), el sufrimiento añadido a los pacientes SFC por los aspectos económicos, legales y sociales (ver T.Collett del Reino Unido), la relación entre los tóxicos y el SFC (ver M.Pall de la Universidad del Estado de Washington), los aspectos multisistémicos del SFC, y muchos otros temas, están en todas las discusiones entre expertos en el SFC, aún si no parecen haber llegado a Catalunya.

    4.2. Para dar unos mínimos servicios sanitarios a los pacientes con el SFC de Catalunya ahora, durante el resto del mandato del actual gobierno de la Generalitat, la prioridad es la reducción de las listas de espera. La realidad que vivimos los pacientes ahora es que para acceder a la única unidad del SFC pública en Catalunya (en el Hospital Clinic), hay una lista de espera de un año y medio (aunque 25 pacientes al día que llaman para pedir hora, no son incluidos en esa lista). El especialista en el SFC de Vall d’Hebron (donde no hay Unidad) tiene una lista de espera de tres años. Muchos pacientes no verán a un médico en esta legislatura.

Para cualquier otra enfermedad, tales listas de esperas serían inconcebibles.

Los dos hospitales que atienden al SFC, necesitan, urgentemente una seria ampliación de los servicios.

   4.3. La formación de médicos y enfermería de Atención Primaria se necesita de una manera seria y no las charlas de una hora que se están llevando a cabo ahora. El tipo de formación necesaria ya ha sido sugerida por nuestra asociación al Institut d’Estudis de la Salut (mayo 2005) con todo detalle (temas, horarios, docentes, etc).

    Igualmente, se ha de formar a los médicos especialistas en los hospitales comarcales.

   4.4. Para cómo organizar servicios para el SFC y el FM y otras enfermedades emergentes tales como el Síndrome de las Sensibilidades Químicas Múltiples (SSQM) (esta última muy olvidada por el Catsalut), se pueden conocer los importantes trabajos de los expertos Dr.Leonard Jason y el Dr.Kenny de Meirleir.

Pero en Catalunya ya hay una enfermedad que está bastante bien atendida con un modelo que funciona: los servicios para el VIH. Las numerosas y eficaces unidades multidisciplinarias añadidas a la formación que se ha hecho de los profesionales de Atención Primaria, pueden ser un modelo a copiar. El 27 de abril del 2005, la Directora del Serveis Sanitaris del Catsalut, Maria Luisa de la Puente, respondiendo a la pregunta de por qué no habían mejores servicios para las personas con el SFC en Catalunya, declaró: “Porque el SFC no causa alarma social”. No creemos que en una democracia que tiene un sistema sanitario público, un paciente, para ser atendido, tenga que “crear alarma social”.

  4.5. La participación de las asociaciones de pacientes con FM o el SFC en la organización de los servicios sanitarios tiene que ser de verdad y no simbólica, a través de una fundación con estrechos vínculos con el partido que gestiona el Departament de Salut.

La activa participación colaboradora e incluyente que tienen y que han tenido pacientes de otras patologías o servicios tales como el VIH o la metadona con el Departament, son ejemplos para que el Catsalut tome nota.

Aunque la mayoría de las personas con la FM o el SFC somos mujeres y bastante invisibles (casi no salimos de casa y no tenemos la energía para crear “alarma social”), somos personas con recorridos profesionales, conocimientos y habilidades, muchas de nosotras “pacientes-expertos”. Por eso el trato que estamos teniendo del Catsalut de, en unos casos, exclusión y en otros “recuperación” (utilización a través de una fundación) lo vemos inaceptable.

 5. BIBLIOGRAFÍA
 
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