Dr. Ferran J. García

Nota de prensa

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, como legítimos representantes de las asociaciones españolas que representan a las diferentes enfermedades de baja prevalencia, queremos hacer un llamamiento al entendimiento, al consenso y a la no utilización de forma partidista de las aspiraciones de las personas afectadas por este tipo de patologías, para poner fin a una situación de marginación que históricamente ha acompañado al ya grave problema que viene ocasionado por el propio padecimiento de las mismas.

En FEDER elaboramos un "Plan de Acción para las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos", que actualmente se encuentra pendiente de un necesario consenso en el Senado.

Consideramos de vital importancia que se produzca un entendimiento entre todos los miembros de los diferentes grupos políticos, que integran la comisión por cuanto es imprescindible que se cierren los trámites necesarios para que dicho plan entre en los Presupuestos Generales del Estado y reciba el respaldo económico imprescindible para su puesta en práctica.

Para FEDER es muy importante que, tras las enmiendas que lógicamente se presenten como modificación al texto de esta ponencia, no desaparezcan las principales medidas que consideramos necesarias para que, los problemas que padecen las personas afectadas por ER comiencen a encontrar un horizonte esperanzador.

• Creación de la OEER, que permita coordinar la aplicación en dicho plan en las CC. AA.
• Reconocer la especificidad genética de este tipo de patologías, incluyendo y reconociendo la especialidad de genética como una más dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud. Incluir el consejo genético y el derecho de las personas afectadas a tener descendencia sana, como prestaciones recogidas en la cartera de servicios sanitarios de nuestro SNS.
• Impulso para la creación de Centros Públicos de Referencia con Unidades Genéticas Públicas, convenientemente dotadas de personal e infraestructuras.
• Apoyo para que FEDER cuente con una herramienta propia de financiación que genere fondos para aplicar al buen funcionamiento del movimiento asociativo de las enfermedades raras, a la investigación que requieren este tipo de patologías y a la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos con los que se posibilite el tratamiento de estos síndromes y patologías minoritarias.

Este último punto es el que venimos solicitando desde hace ya varios años y que se concreta con la celebración de un telemaratón anual. Además de suponer una ayuda económica añadida a la que se obtendría derivada de la aprobación de dicho plan, este tele-maratón, cumpliría con un propósito de FEDER, no menos importante, como es el dar visibilidad a una serie de patologías que, hoy por hoy, puede afirmarse que no existen para la mayoría de la población y, lo que es mas grave, para la gran mayoría de los profesionales de la salud.

Un evento de este tipo, nunca debe ser entendido como un acto de caridad. Dotar a FEDER de una herramienta como esta equipararía a la Federación Española de Enfermedades Raras, con otras organizaciones análogas a la nuestra, y que desarrollan sus actividades, en otros países europeos (nuestros vecinos franceses son un ejemplo) contando con un tele-maratón anual como ayuda para lograr sus objetivos.

En FEDER no pretendemos otra cosa que contribuir a que nuestro país, como va sucediendo en otras cuestiones, se equipare a países europeos donde ya existe experiencia en la aplicación de planes similares al que hoy se propone para España.

Finalmente queremos manifestar que sabemos que los objetivos que perseguimos en FEDER, se irán alcanzando y se harán realidad a través de la colaboración solidaria de todos los estamentos, políticos, sociales, sanitarios, económicos, etc. de nuestro país y con la colaboración de los medios de comunicación, imprescindibles para una eficaz labor de concienciación social. Por ello solicitamos que al esfuerzo de nuestros políticos se unan todos los demás, para posibilitar un horizonte esperanzador a un colectivo de, aproximadamente, tres millones de personas afectadas, tres millones de españoles que quieren salir de una situación que les condena a ser ignorados y que les margina de una atención sociosanitaria de calidad.

VIA | Mario Ruiz | www.fibrofatiga-unidos.info