Dr. Ferran J. García

Mi querida amiga Martha me envía su proclama para el 12 de mayo. Es un luchadora incansable a pesar de sus muchas limitaciones y de la poca infraestructura asociativa de que puede disponer en su pais, muy lejos de las ventajas del nuestro.

Sirva de reflexión, la potencialidad del sistema del tejido asociativo en España y  sin embargo nos vemos únicamente representados por unas personas y no por el conjunto de una colectividad representada de forma solidaria y bien asesorada por comités cientificos de absoluta garantía (por profesionales tanto nacionales como internacionales) como bien se podría pensar a tenor de las subvenciones de las que son potencialmente merecedoras.

Nos estamos jugando el futuro de nuestra asistencia como enfermos, se habla de documentos de consenso, y solo veo personas firmando documentos y no veo conjuntos de asociaciones informadas de nada de nada.

En fin asociaciones, ¿no vais a preguntar por esos documentos de consenso? ¿Quien los esta firmando? ¿Cual es su contenido? ¿Estais de acuerdo? ¿ Qué comité cientifico los está elaborando? ¿Qué comité científico lo va a contrastar y valorar?

Mario Ruiz

Hoy sobrevuelan mi corazón las aves de la desilución... la gente que estamos al frente de las asociaciones, dos ó tres miembros, NO PORQUE ESTEMOS SANOS, SINO PORQUE NOS INTERESA LA CAUSA... porque si hubiera un dolorímetro de esos que suenan como los termómetros de los bebes, el nuestro estaría en un chillido constante, seguimos aquí, en la red o en las calles, en los hospitales, en el parlamento...SE ACUERDAN DE LA CANCIÓN " SÓLO LE PIDO A DIOS", HAY UNA ESTROFA QUE DICE:

Sólo le pido a Dios
que el engaño no me sea indiferente que
si un traidor puede más que unos cuantos...
"que esos cuantos no lo olviden fácilmente"


Y NO HABLO DE NO OLVIDAR, PARA SENTIRNOS VÍCTIMAS, SINO DE NO OLVIDAR, PARA LEVANTAR LA FRENTE Y SABER QUE TENEMOS UNA CAUSA COMÚN


Sólo le pido a Dios
que el dolor no me sea indiferente,
que la reseca muerte no me encuentre
vacío y solo sin haber hecho lo suficiente



El Día mundial de la concientización por enfermedades socialmente invisibles (ECSI). Surgió como una idea del señor Thomas Hennessy, paciente del síndrome de fatiga crónica. El señor Hennessy propuso un día para concientizar acerca de 4 condiciones de salud:
1. sensibilidad química
2. fibromialgia
3. síndrome de fatiga crónica
4. síndrome del Golfo Pérsico


El primer día de concientización fue el 12 de mayo de 1993 y en el año 2002 se presentó la proclama que dice de la siguiente forma:

Será proclamado que:
-Por cuanto un estimado de 10 millones de personas en los Estados Unidos – entre el 6 a 8% del país y millones de personas alrededor del mundo- han sido diagnosticadas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades incurables y desconocidas, de naturaleza crónica- que alcanza los niveles epidémicos- y las cuales causan fatiga y dolor debilitante en mujeres, hombres y niños de todas las edades, razas y condiciones culturales y
-Por que los pacientes con esta condición tienen que aprender a vivir con dolor generalizado, fatiga extrema, desórdenes del sueño, rigidez y debilidad, migrañas, adormecimiento y calambres, pérdida de memoria y concentración, entre otros problemas; y
-Por cuanto le toma al paciente un promedio de cinco años para ser diagnosticado, y los profesionales de la salud son educados inadecuadamente acerca del diagnóstico y tratamiento; y
-Por cuanto es necesario reconocer que la investigación médica ha demostrado anormalidades bioquímicas en estos padecimientos; y
-Por cuanto en niños y adultos jóvenes presenta un reto singular para esta población que sufre no sólo de los síntomas de la enfermedad, sino de falta de entendimiento y aceptación social; y
-Por cuanto las personas enfrentan discriminación de parte de sus jefes y compañeros de trabajo, amigos, familia y el sistema judicial, mientras tratan de superar su estrés de vivir con una enfermedad impredecible y con un futuro incierto; y
-Por cuanto los jefes o supervisores pueden apoyar a sus empleados adaptándoles o realizando cambios a su ambiente de trabajo, para que dichas personas puedan seguir trabajando y no se vean obligadas a solicitar la incapacidad; y
-Por cuanto la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA por sus siglas en inglés) y tras organizaciones alrededor del mundo, estamos unidas para promover la concientización y apoyo- incluyendo educación, diagnóstico, investigación y tratamiento; y
-Por cuanto entender esta enfermedad nos ayudará a garantizar un mejor futuro para quienes la padecen; Quienes damos lectura a esta carta reconocemos las necesidades de las personas con estas enfermedades crónicas y PROCLAMAMOS EL 12 DE MAYO COMO EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN DE ENFERMEDADES SOCIALMENTE INVISIBLES y

exhortamos a todos los ciudadanos a apoyar la investigación para encontrar una cura y ayudar a los individuos y familias que tienen que lidiar con esta devastadora enfermedad.

MIL GRACIAS


Martha Alicia Delgado Ortiz


FRIDA KAHLO APOYO MUTUO EN FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Por el Respeto a mi Dignidad y una Mejor Calidad de Vida