Foro de
debate entre oncólogos, psicólogos, pacientes y medios de comunicación
¿EL CÁNCER
CANSA MÁS QUE DUELE?
- La SEOM ha presentado el primer
cuestionario de percepción de la fatiga o astenia relacionada con el cáncer
adaptado al paciente españo
- El 97% de los pacientes con cáncer
experimentan este síntoma durante la quimioterapia
- El 91% de los pacientes con
astenia o cansancio indican que les impide llevar una vida normal
La calidad de vida valorada por el propio paciente y la
percepción del cansancio o astenia relacionada con el cáncer, tan grave en ocasiones como el
dolor y con menor consideración y tratamiento, han sido los ejes del foro de
debate celebrado hoy por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), con
la colaboración de la compañía biotecnológica Amgen.
Durante la
sesión, se presentó el Proyecto PERFORM (Percepciones de la fatiga en pacientes
oncológicos: su realidad y medición), que ha desarrollado el primer
cuestionario español para evaluar las percepciones sobre el cansancio o
astenia, relacionada con el cáncer, en pacientes oncológicos. Con este
cuestionario los oncólogos médicos van a conocer el impacto de la enfermedad y
el tratamiento y van a poder mejorar la evolución de sus pacientes, identificar
a las personas con mayor necesidad de atención o racionalizar la distribución
de recursos.
Como señaló
el presidente de SEOM, Dr. Ramón Colomer, “conocer mejor a los enfermos con
cáncer es fundamental para el oncólogo médico. Desde la SEOM trabajamos para
ofrecer una calidad asistencial de excelencia desde todos los servicios
hospitalarios de Oncología Médica y sin duda el cuestionario desarrollado por
el proyecto PERFORM supone una herramienta muy útil para conseguir este
objetivo”.
En el debate,
moderado por el periodista Enrique Jordá, han participado el presidente de
SEOM, Dr. Ramón Colomer, el Dr. César Rodríguez, miembro del comité científico
del proyecto PERFORM, el Dr. Vicente Valentín, experto en cuidados continuos y
miembro también del comité científico del proyecto, la psicóloga y directora
del Insitituo anäres, Dra. Pilar Arranz, y como representantes de los
pacientes, Mª Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de
Mama (FECMA), Albert Jovell, presidente del Foro de Pacientes, Begoña Barragán,
presidenta de la Asociación Española de Linfoma (AEAL) y la modelo y
presentadora Sandra Ibarra.
Durante las últimas décadas, las medidas de evaluación de la calidad de
vida relacionada con la salud, la satisfacción con el tratamiento, la
adherencia al tratamiento o la intensidad de síntomas como el dolor o la
fatiga, por citar solo algunos ejemplos, ha crecido de forma exponencial. Todas
ellas tienen un común denominador: están centradas en la percepción que tiene
el paciente respecto a su propia salud y situación. Las medidas utilizadas para
evaluar estas percepciones a menudo se denominan medidas centradas en el
paciente.
El Dr. César Rodríguez, miembro de
Junta Directiva de la SEOM y del comité científico del Proyecto Perform, ha
destacado la importancia del desarrollo de un cuestionario adaptado a pacientes
españoles. “Hasta ahora no había ningún cuestionario desarrollado desde su
inicio en España, sí, por ejemplo, en otros países, pero el concepto de calidad
de vida es diferente para cada paciente dependiendo de su ámbito sociocultural
y sanitario. De ahí la necesidad de tener un método para analizar y medir la
incidencia y la intensidad de la astenia en los pacientes oncológicos y así
desde las consultas de Oncología Médica podamos evaluarla y tratarla
adecuadamente”.
Importancia de la fatiga
relacionada con el cáncer
La fatiga o astenia relacionada con el cáncer,
como concepto a medir o evaluar, tiene un interés creciente, pues se trata de
un síntoma muy prevalente en el paciente oncológico. Según los datos de una
encuesta realizada en 10 servicios de Oncología Médica de España a más de 500
pacientes, durante los meses de agosto y octubre de 2007, el 97% de los
pacientes con cáncer experimentan astenia o cansancio durante la quimioterapia
y el 91 % indican que les impide llevar una vida normal.
Las personas encuestadas eran pacientes
oncológicos adultos diagnosticados de cáncer, cuyo tratamiento había
finalizado, parcial o totalmente, desde hacía un mínimo de 2 meses y un máximo
de 1 año. La encuesta era completada por el propio paciente.
La astenia afecta notablemente al estado de ánimo
de los pacientes y es considerada por los mismos como un aspecto muy importante
de su vida cotidiana para poder superar la enfermedad con fuerza, ya que
impacta considerablemente en múltiples
actividades como las relaciones sociales, entretenimiento y autocuidado.
La astenia es considerada por los pacientes como
el síntoma que más les ha afectado de su enfermedad, independientemente del
sexo del paciente o del tipo de tumor que padece, por delante de otros síntomas
como la depresión, el insomnio o el dolor.
A efectos concretos, esta información se utiliza
a menudo para diagnosticar o identificar problemas específicos de los
pacientes, quienes pueden reaccionar de manera distinta a la misma enfermedad o
tratamiento. Por ejemplo, un paciente puede estar decaído y tener problemas en
sus actividades habituales debido al cansancio relacionado con la enfermedad
oncológica, mientras en otra persona el impacto de la fatiga puede ser menor, y
continuar realizando con relativa normalidad la mayoría de actividades de su
vida cotidiana. Aunque los médicos
pueden reconocer estas diferencias entre pacientes, la gran ventaja de esta
herramienta específicamente desarrollada para poder medirlo, es que se pueda
recoger de manera estandarizada dichas diferencias. Es decir, recoger
objetivamente el estado de cada paciente a través de un estándar. Actualmente existen varias herramientas que miden
la intensidad, la frecuencia y/o la duración de la astenia o fatiga relacionada
con el cáncer, mientras otras evalúan su impacto en la calidad de vida
relacionada con la salud. Pero no se conoce un instrumento para evaluar la
fatiga relacionada con el cáncer que se pueda aplicar completamente en España
(debido a las peculiaridades demográficas y territoriales de cada país) lo que
podría significar que ciertos aspectos, relevantes para nuestros pacientes
oncológicos, no estarían siendo valorados al utilizar un cuestionario
procedente de otra cultura y que puede no encajar con la realidad de los
pacientes españoles.
Cuestionario
PERFORM
Bajo estas circunstancias
nació el Proyecto PERFORM, cuyo objetivo ha sido desarrollar el primer
cuestionario español para evaluar las percepciones sobre la fatiga
relacionada con el cáncer en pacientes oncológicos, para uso en la
práctica clínica diaria. El proceso de construcción del Cuestionario PERFORM
empezó en el año 2004 y ha sido desarrollado en fases sucesivas, que han
permitido que el Cuestionario cumpla con los estándares y requisitos
mencionados anteriormente y establecidos por Comité Científico Asesor del
Medical Outcomes Trust (MOT).
Gracias al proyecto
PERFORM, actualmente se dispone de un cuestionario ajustado a la realidad de
los pacientes oncológicos con astenia en España, pues el Cuestionario PERFORM
ha sido desarrollado con la voluntad de reflejar el concepto de fatiga de los
pacientes españoles.
El cuestionario PERFORM
está teniendo una gran divulgación en los foros científicos nacionales e
internacionales. Entre otros, ha sido presentado en el XI Congreso Nacional de
la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), celebrado del 3 al 5 de
Octubre de 2007, en Madrid; en el 43º Annual Meeting of the Amercian Society of
Clinical Oncology (ASCO), celebrado del 1 al 5 de junio de 2007 en Chicago,
USA; y en el 14 European Cancer Conference (ECCO), celebrado del 23 al 27 de
septiembre de 2007 en Barcelona.
Acerca
de la Sociedad Española de Oncología Médica – SEOM
La Sociedad Española de
Oncología Médica (SEOM) es una sociedad científica creada con el objetivo de
estimular el progreso en la batalla contra el cáncer mediante la actuación
continuada del conocimiento científico, a través de la formación y
perfeccionamiento de médicos especialistas en Oncología y el intercambio con
fines científicos entre profesionales nacionales y extranjeros.
En la actualidad, la SEOM
está constituida por más de 1.000 socios, y representa a la totalidad de los
profesionales con intereses comunes en el ámbito oncológico de la atención
sanitaria. Está presidida por un especialista en Oncología Médica que cambia
cada 2 años mediante elecciones entre los miembros de la Sociedad.
La SEOM es el referente
de opinión sobre la Oncología en España y vela para que desde los Servicios
hospitalarios de Oncología Medica se ofrezca una calidad asistencial de
excelencia, estimulando el estudio, el conocimiento y la investigación sobre el
cáncer.
La SEOM está comprometida en informar y formar
sobre el cáncer a distintos colectivos: médicos, administración sanitaria,
pacientes, público en general, industria farmacéutica, y medios de
comunicación.
La SEOM participa activamente en la información
sobre el cáncer mediante la promoción de iniciativas de divulgación sanitaria y
prevención dirigidas a la población general, y la financiación de proyectos de
investigación dirigidos en favor de los pacientes oncológicos.
La SEOM destaca además la importancia de la
prevención primaria del cáncer con hábitos saludables de vida (evitar la
obesidad, el tabaquismo y el sedentarismo), vacunas, en el diagnóstico precoz y
en el papel de las Unidades de Consejo Genético donde se puede ayudar a las
familias con mayor susceptibilidad de padecer cáncer.
Acerca de Amgen Amgen es una compañía biotecnológica global que
descubre, desarrolla, produce y comercializa importantes terapias humanas para
enfermedades graves, basadas en los avances de la biología celular y molecular.
Amgen está entre las primeras compañías del mundo por valor de mercado. Sus
principales líneas de investigación se centran en las áreas de oncología,
hematología, nefrología, inflamación, metabolismo, enfermedades óseas y
neurociencia
 Tablas del cuestionario Perform
Encuesta sobre astenia y cáncer en España
tags, blogs, weblos, cancer, fibromialgia, sindrome+fatiga+cronica, escalas+fatiga, medicion+fatiga, proyecto+perform
tags, blogs, weblos, cancer, fibromialgia, sindrome+fatiga+cronica, escalas+fatiga, medicion+fatiga, proyecto+perform
tags, blogs, weblos, cancer, fibromialgia, sindrome+fatiga+cronica, escalas+fatiga, medicion+fatiga, proyecto+perform |
Inicio 
Sindrome Fatiga Cronica
Galería de Videos
