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FRED FRIEDBERG, DEBBIE W. LEUNG y JOYCE QUICK - (J Rheumatol 2005;32:2416–20) del Dpto de Psiquiatría, Stony Brook Universidad, Stony Brook, New York, USA. Financiado por becas del NIH MH01961-02 y MO1RR10710. F. Friedberg, PhD, Profesor asistente; D. W. Leung, MA, Asistente investigador; J. Quick, MS, Asistente médico. Contacto -mail:
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Objetivo. Examinar los beneficios y los problemas organizaciones de apoyo del SFC y FM como informado por sus participantes.
Métodos. Miembros activos (n = 32) e inactivos o que dejaron (n = 135) de una asociación de apoyo regional para personas con SFC y FM completaron un cuestionario de 26 ítems con entrevista por teléfono o por correo.
Resultados. Los beneficios que más frecuentemente se informan de ser miembro, eran la legitimización de la enfermedad (67.8%), encontrar información útil nueva (66.4%) y sentirse comprendido por otros (62.2%). Los endosos más bajos que se daban frecuentemente eran: ayuda para encontrar (35.0%) o manejar a (38.5%) médicos, y para mejorar mi enfermedad (36.4%). Las razones más frecuentemente informadas por abandonar el grupo eran localización (37.8%) o tiempo (37.0%) inconveniente, demasiado hablar negativo o quejarse (33.3%), demasiado enfermos para acudir (28.8%), y mejoría o buen manejo de la enfermedad (29.6% ambas). El grupo de miembros activos mostraron escores de severidad sintomática significantemente más altos (p < 0.04) y menos mejoría de enfermedad (p < 0.01) en comparación con el grupo inactivo/que lo dejó.
Conclusión. Este estudio cross-seccional sugiere que los grupos de apoyo para el SFC se ven como útiles por los participantes en una cantidad de asuntos relacionados con la enfermedad. Al otro lado, los miembros activos informaban de mayor severidad sintomática y menos mejoría de la enfermedad que los miembros inactivos o los que lo dejaron. |
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