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 Una vez vistos los resultados de las becas, y viendo la gran desolación que se ha apoderado entre el colectivo de enfermos, que realmente se volcaron con este evento desde todos los puntos de España, pues decir que efectivamente los enfermos de Sindrome de Fatiga crónica /Encefalomielitis Mialgica somos invisibles, y además parece que hay un empeño en que así sea, otra cosa se escapa al entendimiento y raciocinio para una enfermedad tan necesitada de investigación como es ésta y como así es reclamado desde todos los organismos tanto oficiales, médicos,como de pacientes.
De todas formas podemos felicitarnos por el gran entusiasmo que todos pusimos en que tal evento fuera un éxito y aportar nuestro granito de arena solidario para divulgar las problemáticas de todas las enfermedades que allí se expusieron, aunque no fuera de la forma ni del agrado de todos.
En la página siguiente, nos hacemos eco de una carta abierta realizada por la Fundación para la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica, con respecto a este evento
CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA
El Comité Científico de la Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
se siente profundamente preocupado, en relación con la concesión de
ayudas d'ajuts de La Marató de TV3 2006 referidos a Proyectos de
Investigación sobre Dolor Crónico, publicados recientemente. Considera
un claro retroceso de la ecuanimidad en la selección de proyectos de
investigación por parte, en última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3 y manifesta que:
1.-
Existe una gran disociación entre la prevalencia de las diferentes
enfermedades que cursan con dolor crónico y en la distribución de las
ayudas, sobretodo en relación con la Fibromialgia, la causa más
frecuente de dolor crónico.
2.-
No se ha destinando ninguna ayuda al Síndrome de Fatiga Crónica, a
pesar del reconocimiento internacional de la trascendencia de la
enfermedad y se han desestimado los llamamientos de organismos de
reconocido prestigio internacional acerca de la necesidad de dedicar
una mayor atención al SFC/EM.
3.-
No se han tenido en cuenta las unidades que realmente están trabajando
en SFC y/o FM con especial dedicación y manteniendo un reconocido nivel
de publicación. Ninguna de ellas ha visto subvencionado su proyecto.
4.-
Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no
atienden directamente a estos enfermos y que, incluso, rechazan su
atención habitual.
5.- No hay verdaderos expertos en FM y SFC/EM en el comité de evaluadores de los proyectos. En este sentido, la Fundació insta al Patronato de la Fundació La Marató de TV3
para que haga pública la lista completa de los expertos que han
participado en la selección de los trabajos y la distribución de sus
tareas. Asimismo, solicita la relación y méritos de los que han sido
considerados como expertos para la evaluación de los trabajos
específicos en FM y SFC/EM.
6.-
Se han concedido importantes ayudas a proyectos obsoletos o ya
superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas
en la Fibromialgia), sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.
7.-
Los otros proyectos sobre FM no son de investigación básica, como
siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de
recursos de La Marató de TV3
. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias.
8.- No se ha financiado ningún proyecto sobre el SFC/EM, cuando existía el compromiso de que se incluiría específicamente.
9.-
Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no
tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de
investigación en FM y/o SFC/EM.
10.-
Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el
neurológico, que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La
Marató de TV3 (Cáncer, Enermedades Neurológicas, etc.). Se han
subvencionado temas como el Síndrome de Sjögren primário, donde el
dolor es, realmente, una parte mínima de su significación clínica.
En
conclusión, el Comité Científico considera que se ha desaprovechado una
oportunidad excelente para consolidar proyectos de investigación en
unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la
Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis
Miálgica, de los niveles de investigación que merecen y que esto es
tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad
pública.
Dr. Joaquim Fernández Solà
Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso
Coordinadors del Comité Científico
Passeig Manuel Girona, 23 2on
08034-BARCELONA Tel.: 93 280 46 26 www.fundacionfatiga.org Inscrita al
Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº. 1724
Presidència d'Honor Ilma.Sra.Montserrat Caballé
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