El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presidió en
La Moncloa la reunión del Consejo Nacional de la Discapacidad, en la
que confirmó que está prevista la puesta en marcha del Plan de Acción
de Enfermedades Raras (EERR), aprobado por el Senado en febrero, según
informó hoy La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un
comunicado.
El máximo representante del Ejecutivo aseguró que
"tiene previsto poner en marcha el plan, en unísono con la sensibilidad
que hay en la Unión Europea con respecto a este tema". Durante su
intervención, Zapatero recordó además que, a pesar de que se trata de
patologías poco frecuentes, "hablamos de los derechos de un grupo de
ciudadanos, a los que hay que atender".
De esta forma, el
presidente respondió al mensaje que lanzó la Comisión Europea (CE)
durante el Congreso Europeo de Enfermedades Raras que se celebró en
Lisboa la semana pasada. En dichas jornadas, se presentó por parte de
los responsables de la Dirección General de Salud y Consumidores de la
UE el Comunicado de la Comisión al Parlamento y al Consejo sobre las
actuaciones a adoptar en estas patologías, entre las que se destacó la
puesta en marcha inmediata de planes de acción.
A pesar de la
imperiosa necesidad que tienen los afectados, sólo Francia ha dado el
paso de instaurar entre su política sanitaria un documento que
favorezca a los enfermos. Italia, Grecia, Rumanía, Dinamarca, Portugal
y ahora España están en camino, aunque por el momento sólo tienen un
compromiso de la Administración.
Por ello el vicepresidente de
FEDER, Moisés Abascal, recordó que "el Ejecutivo es el principal
responsable, a través de la creación de medidas concretas, de
establecer una correcta coordinación entre los diferentes sectores
sanitarios y sociales para garantizar la equidad entre los enfermos,
sobre todo en lo que se refiere al acceso a los tratamientos,
medicamentos y prestaciones sociales específicas".
CREAR CENTROS DE REFERENCIA
Por su parte, la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez, tuvo la oportunidad
de entregar en mano una carta al presidente del Gobierno donde señalaba
la necesidad de crear centros de referencia para los pacientes.
Según la presidenta, "los afectados tienen que acudir a Centros
concretos, donde se hayan acumulado casos y experiencia y se cuente con
las técnicas de diagnóstico adecuadas, pero todavía no logramos este
objetivo, ya que llevamos más de un año sin que se desarrolle el Real
Decreto de Centro de Referencia y seguimos esperando la inauguración
del Centro de Burgos".
Desde FEDER, "con el único objetivo de
que este compromiso se cumpla firmemente" se están recogiendo firmas,
en el marco de la campaña 'Haz tu parte por las Enfermedades Raras' que
se desarrollará hasta el próximo 31 de diciembre.
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