Qué son las enfermedades raras o poco comunes?
Las enfermedades raras
o poco comunes, incluidas las
de origen genético, son
aquellas con peligro de
muerte o de invalidez
crónica, con una prevalencia
tan baja que es necesario
aunar esfuerzos de modo
especial para velar por
evitar una morbilidad o
mortalidad perinatal o precoz
importante, o una disminución
considerable de la calidad de
vida o del potencial
socioeconómico del individuo.
A título indicativo,
se considera prevalencia baja
la inferior a 5 por 10 000
personas en la Unión Europea.
Aunque esta pueda
parecer una tasa reducida,
representa un total de unas
246 000 personas en la UE de
veintisiete Estados miembros.
La mayor parte de estas
personas padecen enfermedades
de prevalencia todavía menor,
que afectan a una de cada 100
000 personas o menos.
Se calcula que existen
actualmente entre 5 000 y 8
000 enfermedades raras
diferentes, que afectan a
entre un 6 % y un 8 % de la
población, es decir, entre 27
y 36 millones de personas en
la Unión Europea.
La definición de los
Estados Unidos es muy similar
a la europea. En los Estados
Unidos se consideran
enfermedades poco comunes o
sin interés comercial
aquellas que afectan a menos
de 200 000 personas. Algunas
enfermedades que afectan a
más de 200 000 personas
pueden recibir también este
calificativo si su
prevalencia en algunas de las
subpoblaciones que las
padecen equivale a la
prevalencia estándar de las
enfermedades raras.
¿Por qué necesitan las
enfermedades poco comunes el
apoyo específico de la
UE?
La gran rareza de las
enfermedades y afecciones de
baja prevalencia y la falta
de información,
investigación, diagnóstico,
tratamiento y expertos puede
conducir a que las personas
afectadas no se beneficien de
los recursos y servicios
sanitarios que necesitan. Se
considera que las
enfermedades raras tienen
pocas repercusiones en el
conjunto de la sociedad, dada
la baja prevalencia de cada
una de ellas, pero plantean
serias dificultades a quienes
las padecen y a sus familias.
El interés por las
enfermedades poco comunes es
un fenómeno relativamente
nuevo en Europa. Hasta hace
poco, las autoridades de
salud pública y los
legisladores no les prestaban
atención en gran medida.
Actualmente se comprenden
mejor las razones de ello.
Es evidente la
imposibilidad de establecer
una política de salud pública
específica para cada
enfermedad rara, pero un
planteamiento conjunto, y no
para cada una, podría ofrecer
algunas soluciones. Un
planteamiento conjunto de las
enfermedades poco comunes
quiere decir que cada una de
ellas no pasa desapercibida,
y que pueden establecerse
políticas de salud pública en
los ámbitos de la
investigación científica y
biomédica, investigación y
desarrollo galénicos,
política industrial,
información y adiestramiento,
prestaciones sociales,
hospitalización y tratamiento
ambulatorio.
¿Cuáles son los objetivos
y los temas prioritarios de
la DG SANCO [Dirección
General de Sanidad y
Protección de los
Consumidores]?
El programa
de acción comunitaria sobre
las enfermedades poco
comunes  ,
incluidas las genéticas, se
adoptó para el período
comprendido entre el 1 de
enero de 1999 y el 31 de
diciembre de 2003. Su
objetivo era contribuir, en
conjunción con otras medidas
comunitarias, a asegurar un
elevado nivel de protección
de la salud frente a las
enfermedades poco comunes.
Como primer esfuerzo de la UE
en este ámbito, se prestó
atención específica a mejorar
el conocimiento y facilitar
el acceso a la información
sobre estas enfermedades.
Las enfermedades poco
comunes son ahora una de las
prioridades del Programa
de Salud Pública 2003-2008 de
la UE .
Los dos ejes principales de
acción del plan de trabajo de
la DG SANCO para la
aplicación del Programa de
Salud Pública son el
intercambio de información
mediante las redes europeas
existentes de información
sobre enfermedades poco
comunes, y la elaboración de
estrategias y mecanismos para
el intercambio de información
y la coordinación a escala
comunitaria para promover la
continuidad del trabajo y la
cooperación transnacional.
Además, por lo que
respecta a los proyectos
sobre enfermedades raras, la
DG SANCO da prioridad a las
redes generalistas, que
centralizan información sobre
el mayor número posible de
enfermedades poco comunes, no
sólo sobre un grupo
específico o una sola de
ellas, para mejorar la
información, el seguimiento y
el control. De resultas de
ello, las próximas acciones
prioritarias de la DG SANCO
en el ámbito de las
enfermedades poco comunes
serán:
a. mejorar el
intercambio de información
mediante las redes europeas
existentes de información
sobre enfermedades poco
comunes, y promover su mejor
clasificación;
b. crear estrategias y
mecanismos de intercambio de
información entre las
personas afectadas por una
enfermedad poco frecuente,
los voluntarios y los
profesionales implicados;
c. determinar los
indicadores de salud
pertinentes y generar datos
epidemiológicos comparables a
escala de la UE;
d. organizar un
segundo congreso europeo
sobre enfermedades raras en
2007;
e. desarrollar el
concepto de centros de
referencia para las
enfermedades poco comunes;
f. prestar apoyo al
intercambio de las mejores
prácticas y a establecer
medidas para los grupos de
pacientes.
Para información más
detalladas sobre las
enfermedades raras pueden
consultarse los sitios web Orphanet y
OrphanXChange .
Para más detalles
sobre cómo interpretar el
concepto de «rareza», véase Rare
Diseases: understanding this
Public Health Priority .
Navegue por los temas
 Consulta pública sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras
Identificar las enfermedades poco comunes
Estimación de la prevalencia de algunas enfermedades poco comunes
Proyectos de la UE en apoyo de la cooperación entre organizaciones que se ocupan de enfermedades poco comunes
Proyectos de la UE para crear redes de actuación en el ámbito de las enfermedades poco comunes
Congreso europeo sobre enfermedades raras 2007
Congreso europeo sobre enfermedades raras 2005
Grupo de trabajo de la Comisión Europea sobre enfermedades poco comunes
Estrategia en materia de medicamentos sin interés comercial
Otras
actividades de la UE en el ámbito de las enfermedades poco comunes:
investigación sobre el tratamiento de las enfermedades raras y los
medicamentos obtenidos a través de la ingeniería tisular
Redes de referencia para las enfermedades raras
Iniciativas nacionales de salud pública u otras instituciones dedicadas a las enfermedades raras
GALA INOCENTE INOCENTE 2007
ENFERMEDADES PRACTICAMENTE DESCONOCIDAS
CAUSAS 2007
Desde 1995, la iniciativa de la Fundación Inocente, Inocente y el
programa que produce ZEPPELIN TV han recaudado más de 16 millones de euros en beneficio de numerosas organizaciones que trabajan con los más pequeños.
La
Fundación Inocente, Inocente gracias a la recaudación obtenida a través
de las donaciones efectuadas por los telespectadores de la “Gala
laNoche de los Inocentes” va a ayudar a la difusión y orientación sobre
las enfermedades raras desconocidas en la sociedad y a investigar y
mejorar la calidad de vida de cientos de niños enfermos y sus familias.
En este sentido, a través del “Fondo Inocente, Inocente de Atención Integral a Niños con Enfermedades Raras”,
cientos de menores que padecen alguna de estas patologías van a ver
mejorada su calidad de vida, gracias al apoyo para hacer frente a
aspectos económicos, sociales, educativos, lúdicos, etc… y son los
siguientes:
Ayudas técnicas:
Sillas de ruedas infantiles, cuñas ortopédicas para mantener la espalda
recta, gafas de alta graduación, colchonetas de espuma para jugar o
practicar fisioterapia en casa, etc
- Traslados y consultas médicas: Consultas privadas por especialización, viajes, estancias, etc.
- Intervenciones quirúrgicas no cubiertas por la Seguridad Social: Operaciones de cuidados paliativos.
- Gastos farmacéuticos no cubiertos por la Seguridad Social.
- Tratamientos de estimulación: Fisioterapia, psicoterapia, logopedia, etc.
- Adaptaciones para el manejo de ordenador: Programa informático para manejo de ordenador con movimiento ocular EVO, programa informático de voz, etc.
- Actividades de respiro para los menores y sus familias.
Este
proyecto se llevará a cabo a través de un sistema de gestión y control
que se creará entre FEDER y sus asociaciones. Además, FEDER junto con la Fundación Inocente, Inocente, realizará una convocatoria pública de proyectos dirigida a sus identidades.
Además, a través del Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)
los pacientes y familiares reciben orientación sobre los diferentes
aspectos de las patologías y los centros o especialistas de referencia
tanto en España como en el extranjero y además, la SIO derivan
a los afectados a las asociaciones específicas y ponen en contacto a
los pacientes afectados con las mismas patologías para crear redes de
ayuda mutua. La Fundación Inocente, Inocente pretende dar a
conocer este servicio a médicos, especialistas sanitarios y a la
sociedad en general y además, dar un impulso a la divulgación e
información de estas enfermedades raras mediante la elaboración y
producción de diferentes materiales divulgativos como pueden ser “La Guía de Apoyo a padres con niños afectados por Enfermedades Raras” y “La Guía de Apoyo Escolar para menores afectados por Enfermedades Raras
Además parte de la recaudación irá destinado a un Proyecto de
Asistencia hospitalaria de la Fundación Antena 3 destinado a la
infancia hospitalizada, que incluye un canal FAN3 es el primer canal infantil de televisión de este tipo.
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