Hacia el
reconocimiento de las enfermedades raras "como procesos invalidantes"
La Organización Médica Colegial pide que estas enfermedades
se aborden "como un problema de salud pública", dotándolo de recursos públicos y
privados
El vicepresidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Jesús Aguirre,
anunció ayer que esta organización tiene previsto emprender "los trámites
oportunos" para, apoyándose en informes de expertos, conseguir que las
enfermedades raras sean reconocidas "como procesos invalidantes" y que los
pacientes reciban "la adecuada atención sociosanitaria" de los servicios de
salud de las diferentes comunidades autónomas y de los tribunales de
incapacidad.
En el marco del V Foro de Opinión Laín Entralgo, que contó también con la
presencia de la directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII),
Flora De Pablo, el vicepresidente de la OMC destacó que la situación que
plantean las enfermedades raras hay que abordarla "como un problema de salud
pública, dotándolo de los necesarios recursos tanto públicos como
privados".
En este sentido se manifestó De Pablo, quien destacó "la sensibilización"
del ISCIII ante esta problemática y expresó su "apoyo decidido" a la
investigación y divulgación en enfermedades raras. No obstante, puntualizó que
"lo que debe primar es la calidad de lo que se hace" y resaltó "el notable
incremento presupuestario" de los 61 grupos de investigación del CIBER de estas
enfermedades.
En la primera mesa redonda, moderada por el vicesecretario de la OMC,
Francisco Toquero; el director del CIBER de Enfermedades Raras, Francesc Palau;
la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa
Sánchez, y el Dr. José Alegre, especialista en fatiga crónica del Vall d'Hebron,
en Barcelona.
Durante su intervención, el Dr. Palau señaló que la circunstancia de que
las enfermedades raras sean básicamente de origen genético "es algo que afecta a
toda la población", ya que "todos compartimos los genes y por lo tanto las
mutaciones que puedan darse en los mismos". "La investigación en una enfermedad
rara puede beneficiar también -por la información que proporciona- a otras
enfermedades más comunes", indicó.
Por su parte, la presidenta de FEDER destacó la falta de información,
investigación, formación y tratamientos que tienen las enfermedades raras y que
sufren sus pacientes, junto otros problemas como el diagnóstico tardío, las
terapias equivocadas, los gastos innecesarios, el rechazo social o el impacto
familiar, entre otras.
Ante esta situación, Sánchez reclamó que la atención de estos pacientes
esté "por encima de los cambios políticos" y destacó que desde el año 2000, su
federación ha atendido un total de 12.000 consultas y creado 47 redes de apoyo.
"El poner en contacto a unos pacientes con otros en similares circunstancias,
resulta de gran ayuda para los mismos", apuntó la responsable de FEDER, que
agrupa 134 asociaciones de pacientes, comprende 700 enfermedades y a casi 3
millones de afectados en toda España.
Sobre el síndrome de fatiga crónica habló el Dr. Alegre, quien subrayó "el
enorme problema de salud que supone en todo el mundo esta enfermedad, de la que
no conocemos su epidemiología y que con frecuencia se confunde con la
fibromialgia" y reclamó por ello "mayor información y formación" sobre este tipo
de dolencias.
En la segunda mesa intervinieron el portavoz del Servicio General de
Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos, Emilio
Vargas; el director médico de la compañía Pfizer, Juan Álvarez, y el
representante del comité de medicamentos huérfanos de la EMBA, Josep
Torrent.
Para el portavoz del Servicio General de Medicamentos de Uso Humano, la
autorización de este tipo de medicamentos "tiene que ir por vía centralizada
para que haya equidad, una accesibilidad por igual en los diferentes países
europeos". Una de las luchas es la reducción del tiempo necesario para su
autorización. En este sentido se ha logrado bajar de los 200 días que se
tardaban antes de 2004 a los 60 días actuales, el nivel más bajo de los últimos
años.
Por su parte, Álvarez resaltó "el papel protagonista" de la industria
farmacéutica en el campo de la investigación, destinando a esta área el 17% de
sus recursos, y aseguró que las grandes farmacéuticas "no se olvidan de las
enfermedades raras" y que Pfizer en este caso, cuenta con cuatro medicamentos
huérfanos.
En este sentido Torrent apuntó que algunas condiciones "son tan
infrecuentes que es imposible recuperar el coste de la inversión, por lo que la
industria privada no es proclive a su investigación". Además, para lograr su
aprobación cualquier nuevo fármaco de esta categoría debe demostrar un valor
añadido sobre lo que ya exista en el mercado para esa enfermedad. En este
momento hay más de 3.000 de enfermedades raras y 528 nuevos medicamentos en
investigación.
Jano y agencias
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