El desarrollo de la Estrategia de Enfermedades
Raras del SNS podría estar finalizado en el plazo de un año
Según se ha informado en la primera reunión de trabajo
para su elaboración, se dará prioridad a la investigación, se apostará por el
área de medicamentos huérfanos y se contribuirá a reforzar el conjunto de
actuaciones impulsadas a lo largo de esta legislatura en el ámbito de la
investigación de excelencia, el diagnóstico precoz de estas patologías, la
formación de profesionales en todos los niveles asistenciales o el acceso a los
medicamentos huérfanos
Redacción, Madrid (24-1-2008).- El
Ministerio de Sanidad y Consumo ha sido la sede de la primera reunión de trabajo
para la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional
de Salud (SNS). El equipo constituido para este primer encuentro incluye la
participación de representantes de los pacientes y de las sociedades
científicas, que se guiarán por criterios de evidencia científica, rigor y
consenso y que formarán el llamado Comité Técnico de la Estrategia. Los
resultados del trabajo se irán evaluando de forma periódica y con la máxima
transparencia para realimentar todo el proceso, que podría estar finalizado al
cabo de un año, según la experiencia de anteriores Estrategias, tal y como ha
informado la Administración sanitaria en un comunicado.
Con esta iniciativa, el Gobierno de España “quiere articular una respuesta
factible y adecuada a la problemática de los afectados por patologías raras,
objetivo para el cual el trabajo conjunto de las sociedades científicas y de los
pacientes es esencial”, según ha señalado el ministro de Sanidad y Consumo,
Bernat Soria, al comienzo de la reunión.
Al trabajo iniciado en este
primer encuentro se sumarán las Comunidades Autónomas. Como ha subrayado el
ministro: “El trabajo que hoy iniciamos deberá tener en cuenta las iniciativas
que las Comunidades Autónomas han llevado y llevan a cabo en relación con las
enfermedades raras, la experiencia desarrollada por el Centro de Investigación
Biomédica en Red de Enfermedades Raras y el Instituto de Enfermedades Raras, la
ponencia aprobada por el Senado de España y las experiencias afines de otros
países de nuestro entorno”.
La Estrategia de Enfermedades Raras del SNS
dará prioridad a la investigación, apostará por el área de medicamentos
huérfanos y contribuirá a reforzar el conjunto de actuaciones impulsadas a lo
largo de esta legislatura en el ámbito de la investigación de excelencia, el
diagnóstico precoz de estas patologías, la formación de profesionales en todos
los niveles asistenciales o el acceso a los medicamentos huérfanos, tal y como
se ha señalado.
Según los datos de la Dirección General de Sanidad y
protección de los consumidores de la Comisión Europea, se considera que entre
5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas afectan a hasta un seis por ciento de
la población total de la Unión Europea en algún momento de la vida. Es decir,
alrededor de 15 millones de personas en la Unión Europea (Europa de los 27)
están o se verán afectadas por una enfermedad rara. En España, se estima que hay
unos tres millones de afectados por estas patologías.
Fibrofatiga-Unidos Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, Sensibilidad quimica Multiple.
Las patologias Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, Sensibilidad Quimica Multiple, Intolerancia Ambiental Idiopatica, son abordadas generalmente desde la Reumatología, Medicina Interna, Inmunología, Medicina Ambiental, Psiquiatria, Psicologia, Rehabilitacion y otras especialidades que pueden ser indispensables para el diagnostico por exclusion. Siempre dejese orientar por un medico de atencion primaria bien formado en estas enfermedades. En caso de duda busque una segunda opinion.
Inicio 
Sindrome Fatiga Cronica
Galería de Videos
