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La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica que se caracteriza, según los propios pacientes, "por un bloqueo general". En efecto, los síntomas suelen ser dolor musculoesquelético generalizado y fatiga. Así, los enfermos notan sus músculos muy doloridos, a lo que se acompaña una sensación de quemazón o fatiga muscular.
No obstante, aunque se conocen estos síntomas, todavía no está claro el origen de este mal. Se barajan el estrés, las consecuencias de una operación o de un accidente, pero nada se ha demostrado.
desconocidos Ante esta situación, los enfermos se muestran críticos, tal y como explica Ana Aguirre, afectada de Estella. "Esta enfermedad es la gran desconocida. Que no se haya estudiado es grave, porque en España hay 800.000 afectados. No es de recibo que tal cantidad de personas no sepamos todavía qué es exactamente lo que tenemos y qué se puede hacer. Hay gente que se pega cinco años sin saber qué le pasa. No hay estudios y no lo podemos entender".
La estellesa añade que "al diagnóstico muchas veces al final se llega por descartar otras. A esto se añade que ni siquiera hay un protocolo de diagnóstico. Los propios profesionales no saben cómo actuar cuando les llega un caso de estos". Por todo ello, Aguirre pide que "tanto a nivel político como de sanidad todos se pongan las pilas".
En la Ciudad del Ega, los trabajadores sociales del Centro de Salud parecen ya haberlo hecho. Prueba de ello es la organización esta misma semana de un encuentro con uno de los principales expertos del tema, Jesús Acín Urzainki, director científico del primer Congreso Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica, que en octubre de 2005 reunió en Vitoria a profesionales de la sanidad. Ante un abarrotado salón de actos de la Casa de Cultura, el facultativo, especialista en medicina interna y medicina de familia, comentó los últimos avances que se han dado con respecto a la fibromialgia, además de exponer algunas de las conclusiones extraídas del citado congreso.
bloqueo El día a día de estas personas es un auténtico calvario. Ana Aguirre, como muchos de los afectados, resume que "te duele todo. Muchos días es imposible levantarse porque no has descansado. Nuestro sueño no es reparador. Para afrontarlo muchas veces tenemos que tomar analgésicos". Así, con mucha frecuencia el dolor y la rigidez empeoran por la mañana.
Sin embargo, estos son problemas que pueden considerarse menores, si se tiene en cuenta que la enfermedad puede derivar en contracturas importantes si el afectado sepasa haciendo ejercicio o incluso también en depresiones.
En este sentido, Ana Aguirre aconseja a aquellos que padezcan fibromialgia o crean que puedan estar afectados "lo primero, que se hagan con una buena información para asumir la enfermedad, hacerse a la idea que hoy por hoy es crónica y no tiene cura. Es fundamental asumirlo y buscar ayudas que convenzan".
A esta circunstancia se añade que muchos de los afectados suelen compartir con la fibromialgia varias enfermedades, como el síndrome de fatiga crónica, la artrosis o un lupus, es decir, se pueden solapar.
tratamientos La actuación de los médicos muchas veces desconcierta a los enfermos de fibromialgia. "Te dicen que tienes que hacer ejercicio, pero te da miedo hacer deporte, porque si te pasas tienes contracturas y a veces te tienes que pasar dos días en la cama. Además, tampoco te dicen cuál tienes que hacer". De esta manera, de forma habitual duelen más los músculos que se utilizan de manera repetitiva.
Uno de los ejercicios físicos que parecen más adecuados es la natación. Sin embargo, los enfermos tienen miedo de que llevar a cabo de forma incorrecta esta actividad les pueda perjudicar. "En Navarra hay algunos hospitales que cuentan con piscina de rehabilitación. Si pusiesen fisioterapeutas con conocimientos acerca de esta enfermedad a buen seguro adelantaríamos mucho", resume Aguirre.
Por el momento, los tratamientos que se aplican están dirigidos tan sólo a mejorar la calidad del sueño y a reducir el dolor. Así, muchas veces se prescriben medicamentos que potencian los niveles de serotonina en el cuerpo, una sustancia que actúa como modulador del sueño, del dolor y de la respuesta inmunológica. Junto a ella, es común la utilización de analgésicos, sobre todo el paracetamol.
No obstante, la mayoría de los pacientes precisan de otros tratamientos auxiliares, tales como la infiltración de puntos dolorosos, fisioterapia, calor local o masajes.
incomprensión El peregrinaje de los enfermos de fibromialgia choca en la mayoría de las ocasiones con la incomprensión del entorno. "Esa incomprensión llega a todos los niveles. Afortunadamente no ha sido mi caso, pero incluso la familia te puede dar la espalda, porque no entiende de qué te quejas", relata Ana Aguirre.
A nivel social, la situación no es mejor. Muchos sufren rechazo y las consecuencias del desconocimiento sobre la enfermedad. En esta línea, los afectados recuerdan que "muchísima gente no puede entender que no sigamos el ritmo de los demás. Cuando te pasan cosas así es cuando realmente valoras quién merece la pena y es realmente un amigo y quién no".
También en el ámbito laboral se encuentran obstáculos. "No te puedes comprometer en un trabajo, porque realmente eres incapaz de seguir el ritmo. Después, muchos te critican porque estás de baja y te ven paseando por la calle. Es muy duro", concluye Ana Aguirre. |
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